1. Recite nam nešto o sebi i svom Tubieju (molimo vas da napišete što manje ili više detalja koliko vam odgovara)
Hej! Zovem se Sarah. Mama sam dvoje prekrasne djece, Evie koja ima 13 godina i Maxa koji ima 6 (uskoro će napuniti 16!). Evie živi s rijetkim genetskim stanjem zvanim CDKL5, pa je život ponekad vrlo izazovan. Ona je definitivno djevojčica koja voli držati mamu na oprezu!!
Evie je nažalost počela imati napadaje sa samo 5 tjedana, pa se život s novorođenčetom iznenada dramatično okrenuo i naš se svijet okrenuo naglavačke. Nakon 18 mjeseci testova, Evie je dobila dijagnozu. Evie svakodnevno ima napadaje, isprobali smo toliko lijekova koji su joj mogli pomoći, ali nijedan od njih zapravo ne pomaže u kontroli. Evie trenutno ima VNS kako bi pokušala pomoći s napadajima koje imamo od 2016. Također smo u prošlosti isprobali ketogenu dijetu. Evie jako pati od problema s prsima i puno bi aspirirala, pa smo znali da je vrijeme za PEG dijetu. Trebalo je vremena, ali uspjeli smo. Otkad smo počeli s miješanom prehranom, Evie je dobila na težini i dobro je održava, što je nevjerojatno, a s nedavnim operacijama utješno je znati da ima zdravu težinu. Bilo je vrijeme kada je dijetetičar rekao da Evie treba jesti samo mlijeko, što sam pokušala nekoliko dana i mrzila. Volim tu interakciju s njom za vrijeme obroka i htjela sam da svi možemo sjesti kao obitelj i uživati u zajedničkom obroku, posebno s Maxom tijekom tjedna, to mi je bilo jako važno.
2. Što vas je potaklo na putovanje miješanim stilovima i koliko se dugo time bavite?
Naše putovanje miješanom prehranom započeli smo u studenom 2019. Putovanje na koje se sada osvrćem i žalim što nismo započeli mnogo godina ranije. To je stvarno promijenilo život.
3. Kakav je utjecaj miješana prehrana imala na vas i vašeg Tubieja?
Ugradnja sonde nam je doslovno promijenila život, učinila je stvari puno lakšim i sigurnijim. Evie je često aspirirala. Jednom je postalo jako ozbiljno i završila je na intenzivnoj njezi, a mi smo se upoznali s gastroezofagealnom dijetom (nijednoj od nas se nije svidjela, ali bila je dobra početna točka i puno sigurnija za Evie). Nekoliko mjeseci kasnije konačno smo dobili datum operacije, a ona ju je jako dobro prihvatila, obje smo je prihvatile, i nije bilo ni približno tako zastrašujuće kao što sam mislila da će biti. Kad smo uveli miješanu prehranu, jednostavno sam voljela imati kontrolu nad onim što jede i znala sam da je ono što jede svježe. Već je bilo dovoljno loše što sam joj morala oduzeti oralni obrok, jako je voljela slatko (kao i ja!) i voljela je čokoladni puding pa je bilo tužno što sam joj sve to oduzela, a pomisao da samo ona jede me rastužila i sviđa mi se što je to bila jednostavnija opcija.
4. Znaš li sada išta što si volio da si tada znao?
Volio bih da sam ranije počeo i da je Evie uspjela ranije ugraditi sondu. Trebao sam se osloniti na intuiciju i ne odgađati. Mnogi stručnjaci bi mi rekli da je to odluka koja mijenja život, što me je zauzvrat natjeralo da je odgodim, a zapravo je to bila jedna od najboljih odluka koje mijenjaju život za sve nas.
5. Najveća ili najsmješnija nezgoda s miješanim automobilom?
Oh, imamo uobičajeno, stapa se uz zid i na strop. Moj blender voli gotovo raditi efekt Catherine Wheel-a, ali postrance i doslovno prska punih 360 stupnjeva po kuhinji, što je uvijek zabavno! Šprice od 60 ml se jednostavno ne mogu koristiti bez da mala količina negdje odleti! I bonus je ako odmah pronađete kamo je otišla! Osim prskanja po kuhinji, najiritantnije je kada se nastavak skine, a ja hranim Evie u krilu/invalidskim kolicima! Voli imati dekicu u krilu, pa obično saznam kada završimo!
6. Omiljeni miješani obrok ili sastojci?
Zašto gotovo sve pozeleni!! Evie miksamo ono što jedemo, što joj život čini puno jednostavnijim i svježim. Evie je obožavala jesti pečenje kad je mogla jesti oralno, pa joj i ja volim miksati fino nedjeljno pečenje. Kad smo počeli, dodavali smo malo više vrhnja, ulja ili maslaca u miks kako bismo unijeli kalorije, ali smo postupno prestali i sada se dobro održava.
7. Imate li kakve kombinirane savjete ili trikove?
Pitajte obitelji koje su prošle slično putovanje za savjet. Ljudi u medicini su sjajni, nemojte me krivo shvatiti, ali razgovor s nekim tko to proživljava ili je to prošao pružit će vam iskreno iskustvo kako je to. Za početak, osjećala sam se prilično usamljeno jer miješana prehrana u to vrijeme, u našoj bolnici/nutricionistu, nije bila nešto što su baš savjetovali, gotovo se nije odobravala, stoga nije bilo podrške. Stoga sam se obratila obiteljima, što je bila najbolja stvar koju sam mogla učiniti i što je uvelike pomoglo u ranim danima. Sada su bolnice puno više na raspolaganju, neke čak i osiguravaju miješane obroke tijekom boravka.
8. Što vas je navelo da prvi put koristite Wilbo's Blends?
Kad sam čula za Wilbo's, bio je to čaroban dan! Evie nažalost ima puno hospitalizacija, a miksana hrana je prava noćna mora. VIŠE NE!! Držim ih posvuda za one trenutke, u bolničkim torbama, u autu, čak i u torbici jer nikad ne znate kada će vam zatrebati ako zapnete. A sada s adapterom to potpuno mijenja pravila igre. Život je puno lakši, tako je lijepo biti vani, možete imati spontani trenutak "idemo na večeru" i znate da ste pokriveni jer već imate pripremljen obrok.
9. Koga biste pozvali na svoju miješanu večeru i što je na jelovniku?
Mislim, odakle da počnem!! Koga bi mama voljela tamo ili koga bi Evie voljela tamo! Mislim da bi to morali biti svi Evieni nevjerojatni i inspirativni prijatelji lokalno i putem čarobnog svijeta društvenih mreža! A onda bi bilo i nekoliko čašica šampanjca u znak pozdrava koliko smo svi daleko stigli, mislim!
10. Na kraju, koje biste savjete dali nekome tko sada započinje putovanje miješanom prehranom?
Odvojite vrijeme, zapišite bilješke i ne bojte se postavljati pitanja, čak i ako mislite da je to vrlo jednostavno. U početku može biti malo pokušaja i pogrešaka, ali pronaći ćete savršenu rutu za svog Tubeia kako biste svima olakšali život.
