W naszej serii „Perspektywy” słuchamy innych osób i ich doświadczeń z dietą mieszaną. Każdy z nas przeszedł inną drogę, a dzieląc się swoją unikalną historią, zyskujemy nową perspektywę i prawdopodobnie uczymy się kilku rzeczy po drodze. Wszyscy jesteśmy częścią niesamowitej społeczności, z której jesteśmy bardzo dumni i zawsze chętnie słuchamy innych, i mamy nadzieję, że Ty również.
Opowiedz nam trochę o sobie i swojej tubie?
Cześć, jestem Louise &Jestem mamą czwórki dzieci. Mój najmłodszy syn Oliver ma 8 lat. Życie Olivera było jak dotąd, delikatnie mówiąc, skomplikowane! Oliver ma autyzm. & urodził się również z rzadką delecją chromosomu (zespół delecji 6q26q27) &i cała gama złożonych potrzeb zdrowotnych &i ukryte niepełnosprawności. Trzyma nas w napięciu, ale to taki niesamowity chłopiec z najcudowniejszym uśmiechem. Uwielbia śpiewać. &wzmacniacz sportowy &i; nie pozwala, aby jego niepełnosprawność lub ograniczenia go definiowały lub przeszkadzały mu w robieniu tego, co chce.
Od momentu narodzin Olivera zauważyliśmy problemy z jego karmieniem. Nie chciał pić dużo mleka modyfikowanego, był bardzo wybredny co do butelek, ssał pokarm podczas karmienia. &Rozwinęło się u niego wiele infekcji klatki piersiowej. Miał również refluks, który powodował częste wymioty po jedzeniu. Podawano mu różne leki. &zagęszczonych płynów, których nie tolerował. Próbowaliśmy również wczesnego odstawienia od piersi (pod okiem specjalisty), co również było ogromnym wyzwaniem. Oliver zaczął wykazywać wiele preferencji sensorycznych dotyczących jedzenia. &Nadal jadł tylko bardzo małe porcje i bardzo konkretne potrawy. Nigdy nie wydawał się okazywać głodu. &i często odmawiał jedzenia. Bardzo źle się czuł. & wymagało wielu hospitalizacji w celu podawania płynów dożylnych.
W wieku 2 lat jego waga znacznie spadła &W tym momencie ustalono, że potrzebuje sondy do karmienia, aby mógł się rozwijać. W 2016 roku przeszedł operację założenia gastrostomii (sonda do karmienia). W 2017 roku zastąpiono ją przyciskiem z mikrofonem.
Co skłoniło Cię do podjęcia tej przygody i jak długo już to robisz?
Pomimo wypróbowania całej gamy formuł &suplementy przez rurkę, Oliver nadal bardzo cierpiał z powodu refluksu & miał problemy z głośnością, co oznaczało, że mógł tolerować tylko małe posiłki. Jego nudności &wymioty również trwały nadal, ale pacjent nie kwalifikował się do operacji refluksu.
Później stwierdzono u niego alergię na białko mleka krowiego i alergię na soję &wzmacniacz; słaba tolerancja głośności / słaba tolerancja pokarmów modyfikowanych.
Próbowaliśmy wielu wersji bezmlecznych &preparaty hipoalergiczne, leki &i suplementy, ale nic nie pomogło. Nadal tolerował jedynie bardzo małe ilości mleka modyfikowanego, nawet przez sondę, i spożywał jedynie bardzo ograniczoną liczbę pokarmów doustnie, co oznaczało, że nadal nie przybierał na wadze. Zespół gastroenterologiczny stwierdził, że prawdopodobnie będzie potrzebował sondy żołądkowo-jelitowej (aby umożliwić brzuszkowi odpoczynek). &(i powoli podawaj mu mleko modyfikowane bezpośrednio do jelita), ale jego tata i ja chcieliśmy spróbować wszystkiego, co możliwe, aby uniknąć kolejnej operacji & chciał, aby lampa GJ była ostatecznością.
W 2020 roku, po przeprowadzeniu wielu badań, podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu podawania mu naturalnej, mieszanej diety &i to była najlepsza decyzja jaką kiedykolwiek podjęliśmy!
Zaczęliśmy bardzo powoli (na wypadek, gdyby miał jakieś inne, nieznane alergie), ale teraz osiągnęliśmy punkt, w którym możemy podawać mu szeroką gamę posiłków, które serwujemy całej rodzinie (wysokokalorycznych, ale o małej objętości).To ciągła nauka - ale uwielbiamy eksperymentować z różnymi posiłkami!!!
Jaki wpływ miała zróżnicowana dieta na Ciebie i Twoją rurkę?
Wprowadzenie diety mieszanej odmieniło nasze życie. Refluks Olivera znacznie się uspokoił, nie odczuwa już dyskomfortu. &Wymioty są minimalne. Jego stolce też są znacznie lepsze. Jest zdrowszy. &wzmacniacz; on ma więcej Energia. Niedawno miał robione badania krwi. &Wszystkie jego wyniki badań krwi pod kątem odżywienia również wróciły do normy, co jest po prostu niesamowite. Przybiera też na wadze – powoli, ale stabilnie!
Czy jest coś, co wiesz teraz, a o czym chciałbyś wiedzieć wtedy?
Patrząc wstecz – żałuję, że nie dowiedziałam się o diecie mieszanej wcześniej. Gdybym wiedziała, na pewno zaczęłabym ją stosować znacznie wcześniej! Szkoda, że nie było wtedy dostępnych więcej informacji, żebyśmy mogli pójść tą drogą, gdy Oliver był młodszy. Przez lata korzystaliśmy z usług kilku dietetyków i żaden z nich nigdy nie wspomniał o diecie mieszanej. Kiedy w końcu poruszyłam ten temat, udawali, że to niebezpieczne. &Nie byłam zachwycona tym pomysłem. Naprawdę żałuję, że nie byłam wystarczająco silna, żeby posłuchać intuicji i zacząć wcześniej. Na szczęście mamy teraz wspaniałą dietetyczkę, która jest bardzo za i wspiera dietę BD.
Największa lub najzabawniejsza wpadka (jeśli nie masz takiej okazji, to bardzo zazdroszczę, nasze ściany i sufity mają wiele historii do opowiedzenia)!
Jeśli Twoje ściany, sufity, meble &Jeśli ubrania nie zostały zachlapane zmiksowanym posiłkiem, to zdecydowanie nie należysz do klubu BD (albo masz dużo szczęścia)!! Straciłam rachubę, ile razy zapomniałam zacisnąć rurkę, nie podłączyłam jej prawidłowo, a nawet wylałam na siebie mieszankę! Zwykle chodzi o te złowrogie kolorowe mieszanki. &i zazwyczaj lądują we włosach!
Ulubiony posiłek mieszany lub ulubione składniki
Wiem, że wiele osób miesza w partiach, ale ja osobiście wolę przygotowywać posiłki na świeżo – ze względu na nietolerancję objętości Olivera, lubię przygotowywać małe posiłki i wzbogacać je dodatkowymi kaloriami, takimi jak orzechy, nasiona, olej z awokado, tahini czy masło orzechowe. Uwielbiam fakt, że mogę go karmić czymkolwiek – to takie cudowne widzieć, jak może uczestniczyć w takich rzeczach jak świąteczny obiad, czego normalnie by nie zrobił. To niesamowite uczucie, wiedzieć, że mogę mu dać tak wiele świeżych składników. &i pokarmy, których moje pozostałe dzieci bardzo niechętnie by spróbowały.
Jakie są najlepsze porady lub triki dotyczące mieszania?
Moją najlepszą radą byłoby zasięgnięcie rady u innych rodzin z BD &i stron internetowych, takich jak mieszanki Wilbo, ponieważ zawarte na nich informacje są bezcenne.
Poproś również dietetyka o szerszą rurkę przedłużającą, ponieważ ułatwia ona podawanie mieszanek. Warto również poprosić o obliczenie zapotrzebowania żywieniowego dziecka, np. na kalorie. &i spożycie białka również.
Co skłoniło Cię do sięgnięcia po mieszanki Wilbo?
Na początku wygrałem kilka mieszanek Wilbos w konkursie w mediach społecznościowych &Po wypróbowaniu ich raz, byłam przekonana! Teraz jestem stałym klientem! Są niezwykle cenne podczas wycieczek, pobytów w szpitalu i dni, gdy po prostu chcesz zjeść szybki i bezproblemowy posiłek. Czasami ratują życie. &i; Nie mogę się doczekać nowych posiłków, które zostaną wydane w przyszłości.
Kogo zaprosiłbyś na przyjęcie Blended Dinner i co znajdzie się w menu (mieszane czy nie)?
Zaprosiłbym cały Instagram SEND / społeczności BD na kolację, ponieważ wsparcie, jakie otrzymaliśmy, było fenomenalne.Pieczona wołowina z dodatkami byłaby niesamowita!!
Na koniec, jaką radę dałbyś komuś, kto dopiero zaczyna stosować dietę mieszaną?
Po prostu oddychaj… łatwo jest zatracić się w martwieniu się o każdy szczegół &łatwo jest się zamartwiać, czy dodajesz odpowiednie składniki &i zaspokajanie potrzeb dietetycznych dziecka. Łatwo też za dużo myśleć &i; nadmiernie komplikować sprawy (przerabiałem to niejednokrotnie!)
Jeśli karmimy dziecko doustnie, nie Narażamy się na tak duży stres, więc dlaczego karmienie przez sondę miałoby być inne? Wiem, że niektórzy potrzebują specjalnej diety ze względów medycznych, ale radziłabym nie panikować i szukać jak najwięcej wsparcia. To wszystko to długa nauka. &i to jest naprawdę ekscytująca podróż.
