1. Vertel ons iets over uzelf en uw Tubie (geef zo veel of zo weinig details als u prettig vindt)
Hé! Mijn naam is Sarah. Moeder van twee prachtige kinderen, Evie van 13 en Max van 6 (bijna 16!). Evie heeft een zeldzame genetische aandoening genaamd CDKL5, dus het leven is soms behoorlijk uitdagend. Ze is absoluut een meisje dat haar moeder graag scherp houdt!
Evie kreeg helaas al op 5 weken leeftijd epileptische aanvallen, waardoor het leven met een pasgeboren baby plotseling een dramatische wending nam en onze wereld op zijn kop kwam te staan. Na 18 maanden onderzoek kreeg Evie haar diagnose. Evie heeft dagelijks epileptische aanvallen en we hebben al zoveel medicijnen geprobeerd om ze te helpen, maar geen daarvan helpt echt om ze onder controle te krijgen. Evie heeft momenteel een VNS (National Medicine System) om te proberen te helpen met de aanvallen die we sinds 2016 hebben. We hebben in het verleden ook het ketogeen dieet geprobeerd. Evie heeft behoorlijk veel last van haar borst en aspireerde veel, dus we wisten toen dat het tijd was voor een pen-ejectie. Het heeft even geduurd, maar het is ons gelukt. Sinds we zijn begonnen met een gemengd dieet is Evie flink aangekomen en behoudt ze dat goed, wat geweldig is. En met de recente operaties is het geruststellend om te weten dat ze een gezond gewicht heeft. Op een gegeven moment zei de diëtiste dat Evie alleen nog maar melkvoeding moest krijgen. Dat heb ik een paar dagen geprobeerd, maar ik vond het vreselijk. Ik vind het fijn om tijdens de maaltijden tijd met haar door te brengen en ik wilde dat we allemaal als gezin aan tafel konden zitten en samen konden eten. Vooral met Max doordeweeks. Dat was erg belangrijk voor mij.
2. Wat heeft je op het pad van blended lifestyle gebracht en hoe lang doe je dit al?
In november 2019 zijn we begonnen met ons blended dieet. Een reis waar ik nu op terugkijk en waar ik wou dat we al veel eerder aan waren begonnen. Het heeft echt mijn leven veranderd.
3. Welk effect had het gemengde dieet op jou en je Tubie?
De infuusbuis was letterlijk een levensveranderende beslissing voor ons, het maakte alles zoveel gemakkelijker en veiliger. Evie aspireerde vroeger veel. Op een gegeven moment werd het heel ernstig en belandde ze op de intensive care. We kregen de nasale drainage (geen van ons beiden vond het prettig, maar het was een goed beginpunt en veel veiliger voor Evie). Een paar maanden later kregen we eindelijk een operatiedatum en ze pakte het heel goed op, wij allebei, en het was lang niet zo intimiderend als ik had gedacht. Toen we gemengd voedsel introduceerden, vond ik het gewoon fijn om de controle te hebben over wat ze kreeg en te weten dat wat ze kreeg vers was. Dat ze niet meer kon eten was al erg genoeg. Ze was een echte zoetekauw (net als ik!) en ze hield van chocoladepudding, dus het was verdrietig om haar dat allemaal te ontnemen. De gedachte dat ze alleen maar gevoed zou worden, maakte me verdrietig. Ik vond het fijn dat het de makkelijkere optie was.
4. Is er iets wat je nu weet, maar wat je toen al had willen weten?
Ik wou dat ik er eerder mee was begonnen en dat Evie eerder een tube had kunnen krijgen. Ik had op mijn gevoel moeten afgaan en het niet steeds moeten uitstellen. Veel professionals zouden me vertellen dat het een levensveranderende beslissing is, wat er op zijn beurt voor zorgde dat ik het uitstelde, terwijl het eigenlijk een van de beste levensveranderende beslissingen was die we ooit voor iedereen hebben genomen.
5. Grootste of grappigste gemengde misstap?
Oh, we hebben de gebruikelijke, die op de muur en het plafond overvloeit. Mijn blender maakt bijna een Catherine Wheel-effect, maar dan zijwaarts, en spuit het letterlijk 360 graden rond in de keuken, wat altijd leuk is! Spuitjes van 60 ml kunnen gewoon niet gebruikt worden zonder dat er ergens een klein beetje rondvliegt! En het is mooi meegenomen als je meteen de plek vindt waar het gebleven is! Naast de sprays in de keuken is het meest irritant wanneer het verlengstuk eraf valt en ik Evie's schoot/rolstoel moet voeden! Ze vindt het fijn om een dekentje op haar schoot te hebben, dus meestal merk ik het pas als we klaar zijn!
6. Wat is je favoriete maaltijd of ingrediënt?
Waarom wordt bijna alles groen? We mixen wat we eten voor Evie, wat het leven een stuk eenvoudiger maakt en het is vers. Evie hield vroeger van een gebraden maaltijd toen ze nog kon eten, dus ik mix graag een lekkere zondagse braadstuk voor haar. Toen we begonnen, voegden we altijd wat meer room, olie of boter toe om de calorieën binnen te krijgen, maar dat is geleidelijk aan gestopt en nu houdt ze zich prima.
7. Heb je nog gemengde tips of hacks?
Vraag families die een soortgelijke reis hebben gemaakt om advies. Mensen in de medische wereld zijn geweldig, begrijp me niet verkeerd, maar praten met iemand die het zelf meemaakt of heeft meegemaakt, geeft je een eerlijke ervaring over hoe het is. In het begin voelde ik me vrij alleen, omdat gemengd dieet destijds niet echt werd aangeraden door ons ziekenhuis/diëtist. Het werd bijna afgekeurd, dus de ondersteuning was er niet. Dus ik neem contact op met families, wat het beste was wat ik had kunnen doen en enorm heeft geholpen in de begintijd. Nu zijn ziekenhuizen veel meer betrokken, sommige verstrekken zelfs gemengde maaltijden tijdens verblijven.
8. Waarom ben je voor het eerst Wilbo's Blends gaan gebruiken?
Toen ik over Wilbo's hoorde, was het een magische dag! Evie heeft helaas veel ziekenhuisopnames en gemixte voeding is een ware nachtmerrie. NIET MEER!! Ik bewaar ze overal voor de zekerheid: in mijn ziekenhuistas, in de auto, zelfs in mijn handtas, want je weet maar nooit wanneer je er eentje nodig hebt als je ergens vast komt te zitten. En nu met de adapter is het een complete gamechanger. Het leven is veel makkelijker, het is zo fijn om onderweg te zijn dat je spontaan een "laten we uit eten gaan"-moment hebt en je weet dat je gedekt bent omdat je al een maaltijd hebt klaargemaakt.
9. Wie zou je uitnodigen voor je gemengde diner en wat staat er op het menu?
Ik bedoel, waar moet ik beginnen? Wie zou mama daar leuk vinden of wie zou Evie daar leuk vinden? Ik denk dat het al Evie's geweldige en inspirerende vrienden hier in de buurt en via de magische wereld van sociale media zouden moeten zijn! En dan zouden er een paar glaasjes champagne vloeien om te juichen hoe ver we allemaal zijn gekomen, denk ik!
10. Welke tips zou je geven aan iemand die nu begint met een gemengd dieet?
Neem de tijd, maak aantekeningen en wees niet bang om vragen te stellen, zelfs als je denkt dat het heel simpel is. Het kan in het begin wat vallen en opstaan zijn, maar je komt er wel en vindt de perfecte route voor je Tubie om ieders leven een stukje makkelijker te maken.
