Hallo, ik ben Rohini, de moeder van Anoushka Rohini Mistry, geboren met een zeldzame genetische aandoening die in essentie gekenmerkt werd door ontstekingen, met name in haar longen. Ik deel graag mijn ervaringen met het voeden van onze dochter, die sondevoeding kreeg. Onze worsteling om onze baby te voeden begon al vanaf haar geboorte. Borstvoeding geven was een echte uitdaging en toen we overstapten op flesvoeding, vielen we weg van de percentielentabel in het "gevreesde rode boek". Het was alsof we in het konijnenhol van "Alice in Wonderland" vielen, alleen hadden we dringend de fles nodig die Anoushka kon laten groeien!
Elke weging was een bron van enorme angst en trauma. We ondergingen meerdere allergietesten die niets opleverden en uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat we een non-IgE-allergie voor zuivel hadden. Wat betekent non-IgE, hoor ik u vragen? Nou, de maag-darmspecialist beschreef het als een allergie die niet in het bloed zichtbaar is. Ik heb dit net opgezocht en Google zegt: "Niet-IgE-gemedieerde voedselallergieën zijn een groep aandoeningen die worden gekenmerkt door subacute of chronische ontstekingsprocessen in de darmen". Dus we schrapten zuivelproducten en Anoushka kwam wat aan en de symptomen van een chronische hoest verdwenen. Maar na 6 maanden groeide Anoushka niet meer en toen ze 2,5 jaar oud was, namen we haar op voor extra voeding.
Het was een warme augustusdag in 2015. Mijn man Rajesh smeekte de maag-darmspecialist: "Ik denk dat het een ademhalingsprobleem is, ze ademt constant snel en heeft een snothoest." Ik onderbrak haar en zei: "Laten we doorgaan met voeden, want we moeten haar laten groeien." Ik was ten einde raad, zwanger van onze zoon en bang dat ik Anosuhka niet zou kunnen verzorgen met een pasgeboren baby. Wat had mijn man en wat had ik gelijk om zo bang te zijn. Wat ons te wachten stond, was nog niet eens onze ergste nachtmerrie, niemand had zich de kwelling kunnen voorstellen die ons te wachten stond.
De Ng-voeding was een ramp. Anoushka braakte onophoudelijk en aspireerde tot er een borstontsteking optrad en een röntgenfoto een ernstige longaandoening aan het licht bracht. Op die momenten wenste ik zo graag dat ik had aangedrongen op een röntgenfoto van de borstkas voordat ik met de Ng-voeding begon. Het was mijn eerste les in het luisteren naar ons gevoel.
Spoel door naar december 2015 en Anoushka ging dramatisch achteruit na een longbiopsie toen ze na twee maanden zuurstof en een PEG-sonde weer thuiskwam. Onze zoon was toen drie maanden oud en ik gaf hem borstvoeding, terwijl ik onze dochter sondevoedde. Zes maanden lang sprongen we door alle hoepels die onze diëtiste ons gaf, en gebruikten we alle flesvoeding die we konden vinden en bolussen met calorieën om haar calorieën aan te vullen. Anoushka ademde nu 60 calorieën per minuut, ze liep 24 uur per dag een marathon, was drie jaar oud en had de omvang van een negen maanden oude baby. Ze had meer dan 1000 calorieën per dag nodig.
Zes maanden lang zagen we Anoushka kokhalzen, overgeven en last hebben van constipatie, zonder enige groei. Toen, op een dag, liepen we tegen een muur. Noah's Ark Hospice kwam langs om ons te helpen en mijn man en ik gingen wandelen. We zaten in een bakkerij en deelden onze zorgen onder het genot van een cupcake. "Ik wil Oatly in haar infuus doen", kondigde ik aan. "Doe het", riep Rajesh, en zo geschiedde, op een oktoberdag in 2016. We kochten Oatly-crème en ik perste het er met een spuit doorheen. Anoushka stopte 's nachts met overgeven.
Het was het begin van een gepassioneerde zoektocht om onze geliefde dochter te voeden, niet alleen met echt eten, maar ook met liefde.
