L'unico modo?
A mio figlio William (Wilbo) è stato impiantato un sondino nasogastrico perché non riusciva a mangiare, aveva esigenze di assistenza complesse e una deglutizione non sicura. Il sondino nasogastrico è stato fornito completo di tiralatte, set per la somministrazione e latte artificiale commerciale, con istruzioni su come utilizzarli. La combinazione di latte artificiale e relativi accessori è stata presentata come l'unico modo per "mangiare" con un sondino nasogastrico, tanto che all'epoca non l'ho nemmeno messa in discussione.
Ripensandoci ora, mi sento un po' stupido per aver accettato tutto così com'era, senza nemmeno una domanda. Sono sicuro che se qualcuno mi avesse offerto una pinta di latte con un po' di sciroppo, zucchero e proteine in polvere da mescolare prima di mandare giù una pillola di vitamine, allora avrei avuto qualche domanda! Se poi mi avessero detto che quello sarebbe stato il mio pasto per il resto della vita, avrei pensato che fosse uno scherzo mal fatto e me ne sarei andato senza voltarmi indietro.
Forse sto scherzando un po', ma esiste un legame quasi indissolubile tra l'alimentazione tramite sondino nasogastrico e il latte artificiale commerciale, per ogni pasto. Ci sono circostanze in cui il latte artificiale commerciale gioca un ruolo cruciale, ha assolutamente il suo posto nel fornire un'alimentazione essenziale a persone con determinate esigenze e in determinate situazioni. Sfidare l'idea che un sondino nasogastrico equivalga sempre al latte artificiale e rompere questo percepito legame condizionato tra i due è stato il punto di partenza di Wilbo's Blends.
L'importanza di una dieta equilibrata
In quasi tutte le società, alle persone viene ricordata l'importanza di una dieta equilibrata per la nostra salute e il nostro benessere. Il ruolo cruciale di una dieta sana è tale che le agenzie sanitarie e i governi di tutto il mondo creano linee guida e incentivi per incoraggiare un'alimentazione sana. Non sorprende quindi che, una volta interrotto il legame tra latte artificiale e sondino nasogastrico, gli stessi principi di una dieta sana ed equilibrata continuino ad applicarsi alle persone con sondino nasogastrico e a quelle che si alimentano per via orale.
Logica e benefici della dieta mista
Quando ho iniziato a fare ricerche su alimenti veri per l'alimentazione tramite sondino, mi sono imbattuta per la prima volta nell'espressione "dieta mista". Molte persone prima di me, usando la stessa logica e giungendo alle stesse conclusioni, prendevano quella che tutti noi conosciamo come una dieta sana, la mescolavano e la usavano come una dieta mista. Ho letto innumerevoli testimonianze di persone che raccontavano come sintomi come reflusso, diarrea e stitichezza fossero stati ridotti o addirittura eliminati, problemi con cui mio figlio Wilbo lottava quotidianamente. Le persone avevano più energia, apparivano e si sentivano più sane, era tutto così ovvio, sappiamo tutti esattamente come ci fa sentire seguire una dieta sana (o malsana).
Ho trovato ricerche pubblicate che supportavano i resoconti aneddotici che avevo letto e sentito sulla dieta mista. I benefici andavano oltre la semplice nutrizione. I pasti svolgono un ruolo fondamentale nei nostri gruppi sociali e familiari, cose semplici come scegliere cosa si desidera per cena, condividere un pasto in famiglia o con gli amici è fondamentale per il nostro benessere. Spesso diamo per scontate cose come queste, ma le persone che usano sondini per l'alimentazione, gli assistenti e i propri cari vivono spesso in un ambiente fortemente medicalizzato, quindi ottenere un certo livello di normalità da un pasto condiviso può fare una grande differenza. Per me, questo è il momento migliore quando tutta la famiglia Wilbo, sua sorella e suo fratello, io e mia moglie condividiamo la torta di compleanno. Wilbo ha una sorella molto disponibile quando si tratta di spegnere le candeline, ma partecipiamo tutti a questo momento meraviglioso e condividiamo la torta (equamente). Sono sicuro che non siamo i primi ad avere una candelina su una siringa o un frullatore!
La realtà della fusione
L'esperienza mi ha anche insegnato che una dieta mista è tutt'altro che facile. Capire cosa miscelare per ottenere la giusta consistenza da assumere attraverso il sondino è solo l'inizio.Qual è il frullatore migliore? Questo è forse l'argomento più frequente e dibattuto tra gli amanti delle diete miste, e non c'è da stupirsi se i frullati possono costare centinaia o persino migliaia di sterline. Frullati in grandi quantità o un pasto alla volta? Come si conservano i frullati? Come si calcolano i valori nutrizionali e le calorie? Non dimenticare le bevande.
Poi c'è il tempo. Ho passato un'intera giornata a fare la spesa, a cucinare e a frullare. Scattavo con orgoglio una foto dell'arcobaleno di miscele prima di riempire il freezer... ma poi ho dovuto rifarlo prima di rendermene conto. Oltre agli aspetti pratici della preparazione delle miscele, ci sono numerosi ostacoli e sfide. Siamo fortunati che la scuola di Wilbo lo abbia supportato in modo incredibile nell'adottare la dieta mista a scuola. La maggior parte non è così fortunata. Questo vale anche per l'ospedale, gli hospice, le case di riposo e persino per gli assistenti domiciliari. Andare in vacanza può essere molto difficile con i bambini. Con bambini con problemi di salute complessi, portare il frullatore e tutto il necessario per la dieta mista, purtroppo per alcuni, può essere la goccia che fa traboccare il vaso, rendendo semplicemente troppo difficile andare in vacanza.
Perché Wilbo's?
Abbiamo lanciato Wilbo's Blends con l'obiettivo di sensibilizzare e aumentare l'accessibilità alla dieta mista per tutti coloro che necessitano di un sondino nasogastrico. In definitiva, vogliamo provare a rendere un po' più semplice per le persone seguire una dieta sana ed equilibrata, con tutto ciò che ne consegue.
Il primo passo per realizzare questo obiettivo è stata la creazione di miscele che siano al 100% cibo biologico, a lunga conservazione e pronte all'uso. Ci sono voluti due anni di ricerca e sviluppo, test e prove per rendere tutto questo realtà. Spesso si dice che se avessero saputo fin dall'inizio quanto sarebbe stato difficile, non avrebbero mai iniziato. È vero che non sapevamo quanto sarebbe stato difficile quando abbiamo iniziato, ma quando ci si prende così tanta passione per qualcosa che fa davvero la differenza, non importa quanto sarà difficile, ne vale la pena. Ora abbiamo sviluppato sei ricette, due sono disponibili e stanno già facendo la differenza per le persone, mentre le altre arriveranno nel nuovo anno. Siamo rimasti travolti dalle risposte positive delle persone per le quali nutriamo così tanto rispetto ed empatia.
Solo l'inizio
I pasti Wilbo's Blends sono solo l'inizio. Abbiamo creato risorse sul nostro sito web per cercare di supportare chi segue una dieta mista e chi desidera iniziare. In collaborazione con il nostro comitato consultivo di medici, economisti sanitari, dietisti e professionisti della salute, stiamo lavorando a molti altri progetti e idee che sappiamo faranno la differenza per le persone. La passione che ci ha spinto fino a questo punto continua a crescere e ci ispira ogni giorno a fare di più. Continueremo a promuovere il progresso affinché tutti coloro che utilizzano un sondino nasogastrico abbiano le stesse possibilità di una dieta sana ed equilibrata con tutto ciò che ne consegue, proprio come tutti gli altri.
