Wilbo's Blends ha scelto il tema "l'aspetto sociale della dieta mista" per la settimana di sensibilizzazione sull'alimentazione tramite sondino nasogastrico 2023.
Spesso, l'estrema necessità di un sondino nasogastrico fa sì che venga concepito in termini molto pratici, come un meccanismo per la somministrazione di nutrienti, giustamente. Questa stessa logica necessaria si estende ai latti artificiali sviluppati per l'alimentazione tramite sondino. I biberon commerciali per il latte artificiale hanno un elenco di ingredienti sviluppato in laboratorio, piuttosto che una ricetta che si potrebbe consultare in un libro di cucina.
Si stima che ogni anno il Servizio Sanitario Nazionale inserisca circa 790.000 sondini nasogastrici1 e che molte più persone ricevano una gastrostomia o una digiunostomia. Questi numeri sono in continuo aumento grazie al miglioramento delle pratiche mediche. I sondini per l'alimentazione spesso non sono una necessità urgente in ospedale, ma fanno parte della vita quotidiana, per molti anni o addirittura per tutta la vita.
Provate a pensare a un picnic al parco o a un caffè con gli amici e inizierete a capire perché un sondino nasogastrico richieda una considerazione molto più ampia del suo scopo funzionale. Tutta la nostra società ruota attorno al cibo. Incontriamo persone per un caffè o un drink, per pranzo o cena. Quante volte al giorno ci viene posta la domanda "Cosa mangeremo?". Quando si ha un sondino nasogastrico si può essere esclusi da quelle conversazioni e da tutte le esperienze sociali che ruotano attorno a cibo e bevande.
Questo problema si estende e diventa ancora più profondo se si considerano i numerosi genitori e tutori di "tubi". Quando ci si prende cura di qualcuno con bisogni complessi, è inevitabile che la vita sia medicalizzata. Le attrezzature specializzate sono spesso la rappresentazione più visibile di questa medicalizzazione, ma la questione è molto più profonda. Un genitore o un tutore deve diventare lo specialista per eccellenza. Un canale di comunicazione per ogni professionista sanitario e sociale, dal medico, all'infermiere, al farmacista, al fisioterapista, al terapista occupazionale, al dietista e a tutti gli altri professionisti, il tutto con un'organizzazione di tipo militare 24 ore su 24, 7 giorni su 7. La necessità di alimentazione tramite sondino può privare il bambino di quell'ultimo baluardo e della più umana attività di un pasto condiviso e di un certo grado di normalità.
Ma non deve essere per forza così: un sondino nasogastrico non deve necessariamente allontanarti dal mondo del cibo e delle bevande di cui il resto della società si gode ogni giorno.
Un esempio di come possa essere diverso è Brickhouse Farm Cottages, nel Lancashire. Fondata quasi 10 anni fa per offrire cottage per vacanze accessibili ai disabili, che fossero una "casa lontano da casa" per famiglie, amici e assistenti. L'ispirazione per la creazione di questi cottage, come per Wilbo's Blends, nasce dall'esperienza personale. La loro esperienza ha creato un'etica di inclusione che è centrale in ogni aspetto della loro attività, e che si estende giustamente anche al loro bistrot.
Quando si va al bistrot, e molti abitanti del posto lo fanno, l'esperienza è simile a quella che si potrebbe provare in qualsiasi altro buon ristorante o bistrot. Ma ci sono piccoli dettagli che si possono notare, come i tavoli rialzati adatti alle sedie a rotelle e tanto spazio per garantire la libertà necessaria. Quando ci si siede e si guarda il menu per decidere cosa ordinare, si nota un'altra importante differenza: si può chiedere che il pasto venga preparato in modo omogeneo. È diverso da qualsiasi altro posto che conosca. Non si tratta di un pasto o di un menu diverso, si ordina quello che si desidera, proprio come fanno tutti, e verrà servito pronto per l'alimentazione tramite sondino.
Ecco cosa significa inclusività quando si mangia fuori. Il team di Brickhouse Farm Cottages è all'avanguardia in termini di inclusività per i tubercolotici quando si mangia fuori. Non è un'impresa senza un'attenta riflessione e impegno, ma non rappresenta un ostacolo insormontabile per gli altri che vogliono seguire il loro esempio.
Kirstie Logan, responsabile operativo, ha affermato: "La sfida più grande è stata cambiare la mentalità degli chef; hanno trascorso tutta la loro carriera a perfezionare combinazioni di sapori e consistenze e questo ha rappresentato un cambiamento radicale". Ma hanno abbracciato questa filosofia e il Bistro ne è uscito vincitore. Il Brickhouse Farm Cottages ha recentemente ospitato un ballo di fine anno scolastico per una scuola specializzata locale. Fin dalla prima richiesta da parte della scuola, il mantra dell'inclusività ha preso vita. Il comitato del ballo è stato invitato a visitare la location e a decidere cosa desiderasse per il ballo e, soprattutto, cosa includere nel menù. Il menù è stato scelto ed era disponibile per tutti, compresi coloro che utilizzavano un sondino naso-gastrico.
Come il team di Brickhouse Farm Cottages, anche noi di Wilbo's Blends ci prendiamo cura con passione dell'inclusione. Promuovendo la consapevolezza, la comprensione e l'accessibilità alla dieta mista, speriamo di creare una società più inclusiva attraverso il cibo che ci unisce tutti. Sappiamo che il miglioramento della salute fisica è solo uno dei motivi per cui il cibo vero viene adottato dalle persone con sondino nasogastrico. L'esempio dato dal team del bistrot di Brickhouse Farm Cottages dimostra come mangiare fuori possa essere pienamente inclusivo per chi è portatore di sondino nasogastrico. La maggior parte delle cucine commerciali è dotata delle attrezzature per offrire opzioni miste; ci piacerebbe che questa opzione diventasse ampiamente disponibile come l'accesso per sedie a rotelle nei ristoranti e ci impegniamo affinché ciò diventi realtà.
