Nella nostra serie di approfondimenti, ascoltiamo le esperienze di altre persone con la dieta mista. Ognuno ha seguito un percorso diverso, condividendo la propria storia unica acquisiamo tutti una nuova prospettiva e probabilmente impariamo qualcosa di nuovo lungo il cammino. Facciamo tutti parte di una comunità incredibile di cui siamo molto orgogliosi di far parte e ci fa sempre piacere sentire le opinioni degli altri, e speriamo che anche voi lo facciate.
Raccontaci un po' di te e del tuo tubie?
Ciao, sono Louise &Sono mamma di 4 figli. Il mio figlio più piccolo, Oliver, ha 8 anni. La vita di Oliver finora è stata a dir poco complicata! Oliver è autistico. & è nato anche con una rara delezione cromosomica (sindrome da delezione 6q26q27) &e un'intera gamma di esigenze sanitarie complesse &e disabilità nascoste. Ci tiene sulle spine, ma è un bambino incredibile con un sorriso meraviglioso. Ama cantare. & di sport &e non lascia che le sue disabilità o i suoi limiti lo definiscano o gli impediscano di fare ciò che vuole.
Fin dalla nascita di Oliver abbiamo notato problemi con la sua alimentazione. Non accettava molto latte artificiale, era molto esigente con i biberon e aspirava durante le poppate. &Ha sviluppato numerose infezioni toraciche. Soffriva anche di reflusso, che gli causava vomito frequente dopo i pasti. Gli sono stati somministrati vari farmaci. &e liquidi addensati che non accettava. Abbiamo anche provato lo svezzamento precoce (sotto la supervisione di uno specialista), che si è rivelato anch'esso una sfida enorme. Oliver ha iniziato a mostrare molte preferenze sensoriali con il cibo. & ha continuato a mangiare solo quantità molto piccole e cibi molto particolari. Non sembrava mai mostrare di avere fame &e spesso rifiutava i pasti. Si ammalava spesso &e ha richiesto numerosi ricoveri ospedalieri per la somministrazione di liquidi per via endovenosa.
All'età di 2 anni il suo peso era diminuito significativamente &Fu a questo punto che si convenne che avesse bisogno di un sondino per alimentarsi per poter crescere sano. Nel 2016 si sottopose all'intervento chirurgico per l'inserimento di una gastrostomia (sonda di supporto). Nel 2017, il sondino fu sostituito da un pulsante per microfono.
Come hai iniziato il tuo percorso misto e da quanto tempo lo fai?
Nonostante abbia provato una vasta gamma di formule &e integratori tramite sondino, Oliver soffriva ancora molto di reflusso & aveva problemi con il volume, il che significava che poteva tollerare solo piccole poppate. La sua nausea &e il vomito continuava, ma non era un candidato idoneo per l'intervento chirurgico per il reflusso.
In seguito è stata riscontrata un'allergia alle proteine del latte vaccino e alla soia. &lificatore; scarsa tolleranza al volume / scarsa tolleranza agli alimenti formulati.
Abbiamo provato diverse versioni senza latte &e formule ipoallergeniche, farmaci &e integratori, ma niente ha fatto la differenza. Continuava a tollerare solo piccoli volumi di latte artificiale, anche tramite sondino, e consumava solo una gamma molto limitata di alimenti per via orale, il che significava che non stava ancora aumentando di peso. Il team gastroenterico ha affermato che probabilmente avrebbe avuto bisogno di un sondino GJ (per far riposare la pancia). & somministrare lentamente il latte artificiale direttamente nel suo intestino) ma suo padre e io volevamo provare tutto il possibile per evitare ulteriori interventi chirurgici & voleva che il tubo GJ fosse l'ultima risorsa.
Nel 2020, dopo molte ricerche, abbiamo deciso di iniziare a dargli una dieta mista naturale &ed è la decisione migliore che abbiamo mai preso!
Abbiamo iniziato molto lentamente (nel caso avesse altre allergie sconosciute), ma ora siamo arrivati al punto in cui possiamo offrirgli un'ampia gamma di pasti per la famiglia (ricchi di calorie ma di piccole quantità).È una curva di apprendimento costante, ma ci piace sperimentare piatti diversi!!!
Che impatto ha avuto la dieta mista su di te e sul tuo tubino?
L'impatto di iniziare una dieta mista ha cambiato la nostra vita. Il reflusso di Oliver è molto più attenuato, non ha più fastidi. &e il vomito è minimo. Anche le sue feci sono molto migliorate. È più sano. & ha di più energia. Ha fatto degli esami del sangue di recente &e anche tutti i suoi valori nutrizionali sono tornati nella norma, il che è semplicemente incredibile. Sta anche aumentando di peso: è lento ma costante!
C'è qualcosa che sai ora e che avresti voluto sapere allora?
Ripensandoci, avrei voluto conoscere prima la dieta mista. Se l'avessi saputo, l'avrei sicuramente iniziata molto prima! Vorrei che ci fossero state più informazioni disponibili di quante ne abbiamo potute seguire quando Oliver era più piccolo. Abbiamo avuto diversi dietologi nel corso degli anni e nessuno di loro ha mai menzionato la dieta mista. Quando ho affrontato l'argomento, mi hanno fatto credere che fosse pericolosa. & disapprovavo l'idea. Avrei davvero voluto essere abbastanza forte da seguire il mio istinto e iniziare prima. Per fortuna ora abbiamo una dietista fantastica che è molto favorevole alla dieta dimagrante e la sostiene molto.
Il più grande e divertente incidente misto (se non ne hai uno ti invidio molto, le nostre pareti e i nostri soffitti hanno un sacco di storie da raccontare)!
Se le tue pareti, i tuoi soffitti, i tuoi mobili &e i vestiti non sono stati schizzati da un pasto frullato, allora non fai sicuramente parte del club BD (o sei molto fortunato)!! Ho perso il conto delle volte in cui ho dimenticato di chiudere il tubo, non l'ho collegato correttamente o mi sono persino fatto cadere una miscela addosso! Di solito sono anche le miscele dai colori sinistri. &e di solito finiscono nei miei capelli!
Piatto misto preferito o ingredienti preferiti
Conosco molte persone che mescolano in grandi quantità, ma la mia preferenza personale è quella di preparare i pasti freschi: a causa dell'intolleranza al volume di Oliver, mi piace preparare piccoli pasti e arricchirli con calorie extra usando ingredienti come frutta secca, semi, olio di avocado, tahina, burro di arachidi. Adoro il fatto di potergli dare da mangiare qualsiasi cosa: è così bello vederlo partecipare a cose come la cena di Natale, cosa che normalmente non farebbe. È una sensazione incredibile sapere di potergli dare così tanti ingredienti freschi. &e cibi che gli altri miei figli sarebbero stati molto riluttanti a provare.
Qualche consiglio o trucco per la miscelazione
Il mio consiglio migliore sarebbe quello di chiedere consiglio ad altre famiglie BD &e siti web come Wilbo's Blends, poiché le informazioni sono inestimabili.
Chiedi anche al tuo dietologo un tubo di prolunga più largo, in quanto renderà più facile somministrare alimenti misti. È anche una buona idea chiedergli di calcolare il fabbisogno nutrizionale del tuo bambino, ad esempio in termini di calorie. &e anche l'assunzione di proteine.
Cosa ti ha spinto a utilizzare per la prima volta Wilbo's Blends?
Inizialmente ho vinto alcune miscele Wilbos in un concorso sui social media &E dopo averli provati una volta, mi hanno conquistato! Ora sono un cliente abituale! Sono davvero preziosi per le gite fuori porta, i ricoveri in ospedale e quei giorni in cui si desidera semplicemente un pasto veloce e senza stress. A volte sono una vera salvezza. & Sono entusiasta dei nuovi piatti che verranno lanciati in futuro.
Chi inviteresti alla tua cena con cocktail e cosa c'è nel menù (con cocktail o meno)?
Vorrei invitare l'intero Instagram INVIA / Comunità BD per una cena, dato che il supporto è stato fenomenale.Un arrosto abbondante con tutti i contorni sarebbe fantastico!!
Infine, quale consiglio daresti a qualcuno che sta iniziando ora il percorso di una dieta mista?
Respira e basta... è facile lasciarsi trasportare dalla preoccupazione per ogni piccolo dettaglio & è facile preoccuparsi di non includere o meno gli ingredienti giusti &e soddisfare le esigenze alimentari del tuo bambino. È anche facile pensarci troppo &e complicare eccessivamente le cose (ci sono passato molte volte!)
Se stiamo alimentando un bambino per via orale non Ci siamo caricati di così tanto stress, quindi perché l'alimentazione tramite sondino dovrebbe essere diversa? So che alcune persone hanno bisogno di diete specifiche per motivi medici, ma direi di non farsi prendere dal panico e di cercare tutto il supporto possibile. È tutta una lunga curva di apprendimento. & è un viaggio davvero emozionante da intraprendere.
