Bok, ja sam Rohini i majka sam Anoushke Rohini Mistry koja je rođena s rijetkom genetskom bolešću koju je u biti karakterizirala upala, posebno pluća. Ovdje sam kako bih podijelila svoje iskustvo prehrane naše kćeri koja je hranjena putem sonde. Naša boca s hranjenjem započela je od trenutka rođenja. Dojenje je bio pravi izazov, a kako smo prešli na adaptirano mlijeko, odmaknuli smo se od percentilne tablice u „strašnoj crvenoj knjizi“. Bilo je kao da smo upali u zečju rupu u „Alisi u zemlji čudesa“, osim što nam je očajnički trebala bočica koja bi mogla potaknuti Anoushku da raste!
Svako vaganje bilo je izvor ogromne tjeskobe i traume. Prošli smo više testova na alergije koji nisu ništa pokazali i na kraju smo zaključili da imamo alergiju na mliječne proizvode bez IgE antitijela. Pitate se što znači bez IgE antitijela? Gastroenterolog ju je opisao kao alergiju koja se ne pojavljuje u krvi. Upravo sam to pogledala i Google kaže: „Alergije na hranu posredovane bez IgE antitijela su skupina poremećaja koje karakteriziraju subakutni ili kronični upalni procesi u crijevima“. Dakle, izbacili smo mliječne proizvode i Anoushka je dobila na težini, a simptomi kroničnog nadražujućeg kašlja su se smanjili. Ali, 6 mjeseci kasnije, Anoushka nije rasla i s 2,5 godine primili smo je na ne-IgE hranjenje.
Bio je vrući kolovoški dan 2015. Moj suprug Rajesh obratio se gastroenterologu: „Mislim da je ovo respiratorni problem, stalno ubrzano diše i ima nadražujući kašalj.“ Umiješala sam se i rekla: „Nastavimo s hranjenjem jer nam je potrebno da raste.“ Bila sam na rubu pameti, trudna s našim sinom i bojala sam se da neću moći uzdržavati Anosuhku s novorođenčetom. Koliko je moj suprug bio u pravu i koliko sam ja bila u pravu što sam bila puna straha. Ono što je čekalo nije bila čak ni naša najgora noćna mora, nitko nije mogao ni sanjati muke koje su čekale.
Hranjenje Ng je bilo katastrofa, Anoushka je neprestano povraćala i aspirirala sve dok se nije pojavila infekcija prsnog koša, a rendgenska snimka nije otkrila ozbiljno stanje pluća. U tim trenucima, toliko sam požalila što nisam natjerala na rendgensku snimku prsnog koša prije nego što sam počela s hranjenjem Ng. To je bila moja prva lekcija o slušanju crijeva.
Premotamo naprijed do prosinca 2015. i Anoushkino stanje se dramatično pogoršalo nakon biopsije pluća po povratku kući nakon 2 mjeseca na kisiku i PEG-u. Do tada je naš sin imao 3 mjeseca, dojila sam ga dok sam našu kćer hranila putem sonde. Šest mjeseci smo skakali kroz svaku prepreku koju nam je dao naš dijetetičar, koristeći svaku adaptiranu mlijeko koju smo mogli pronaći i boluse kalogena kako bismo nadoknadili njezine kalorije. Anoushka je sada disala 60 puta u minuti, trčala je maraton 24 sata dnevno, imala je 3 godine i bila je veličine 9-mjesečne bebe, trebalo joj je preko 1000 kalorija dnevno.
Više od 6 mjeseci gledali smo Anoushku kako povraća, bljuje i pati od zatvora, bez ikakvog napretka. Onda smo jednog dana naišli na zid. Hospicij Noina arka došao je dati nam predah i moj muž i ja smo otišli u šetnju. Sjeli smo u pekaru i podijelili svoje tuge uz kolačić. „Želim staviti Oatly u tubu“, objavila sam. „Učini to“, povikao je Rajesh i tako je i bilo, jednog listopadskog dana 2016. Kupili smo Oatly kremu i ja sam je ubrizgala špricom. Anoushka je prestala povraćati preko noći.
Bio je to početak strastvene potrage za hranjenjem naše voljene kćeri, ne samo pravom hranom već i ljubavlju.
