Hei, jeg heter Rohini og er mor til Anoushka Rohini Mistry, som ble født med en sjelden genetisk sykdom som i hovedsak var preget av betennelse, spesielt i lungene hennes. Jeg er her for å dele min reise med å gi næring til datteren vår, som ble sondeernært. Kampen vår med å gi babyen vår mat startet i det øyeblikket hun ble født. Amming var en skikkelig utfordring, og da vi gikk over til morsmelkerstatning, falt vi bort fra persentildiagrammet i den «fryktede røde boken». Det var som å falle ned i kaninhullet i «Alice i Eventyrland», bortsett fra at vi desperat trengte flasken som kunne få Anoushka til å vokse!
Hver veiing var en kilde til enorm angst og traumer. Vi gikk gjennom flere allergitester som ikke viste noe, og til slutt konkluderte vi med en ikke-IgE-melkeallergi. Hva betyr ikke-IgE, hører jeg deg spørre? Vel, gastrospesialisten beskrev det som en allergi som ikke vises i blodet. Nå, jeg har nettopp slått dette opp, og Google sier: «Ikke-IgE-medierte matallergier er en gruppe lidelser karakterisert av subakutte eller kroniske inflammatoriske prosesser i tarmen». Så vi kuttet ut meieriprodukter, og Anoushka gikk litt opp i vekt, og symptomene på kronisk hackende hoste avtok. Men 6 måneder senere vokste ikke Anoushka, og da hun var 2,5 år gammel, la vi henne inn for ny mating.
Det var en varm augustdag i 2015. Mannen min, Rajesh, appellerte til mage- og tarmspesialisten: «Jeg tror dette er et luftveisproblem, hun puster fort hele tiden, og hun har en hakkende hoste.» Jeg avbrøt og sa: «La oss fortsette med matingen, for vi trenger at hun vokser.» Jeg var ved vettets ende, gravid med sønnen vår og redd for ikke å kunne forsørge Anosuhka med en nyfødt. Så rett mannen min hadde, og så rett jeg hadde, i å være full av frykt. Det som lå foran oss var ikke engang vårt verste mareritt, ingen kunne ha forestilt seg pinen som lå foran oss.
Ng-matingen var en katastrofe. Anoushka kastet opp uavbrutt og aspirerte helt til en brystinfeksjon tok overhånd, og et røntgenbilde viste at hun var en alvorlig lungesykdom. I de øyeblikkene skulle jeg ønske at jeg hadde presset på for å få tatt et røntgenbilde av brystet før jeg begynte med Ng-mating. Det var min første leksjon i å lytte til magen.
Spol frem til desember 2015, og Anoushka ble dramatisk dårligere etter en lungebiopsi og kom hjem etter to måneder med oksygen og PEG. På dette tidspunktet var sønnen vår tre måneder gammel, og jeg ammet ham mens jeg sondematet datteren vår. I seks måneder hoppet vi gjennom alle hinderløypene ernæringsfysiologen vår ga oss, og brukte all morsmelkerstatning vi kunne finne og kaloriboluser for å fylle opp kaloriinntaket. Anoushka pustet nå 60 kalorier i minuttet, hun løp maraton døgnet rundt. 3 år gammel og på størrelse med en ni måneder gammel baby, trengte hun over 1000 kalorier om dagen.
I løpet av seks måneder så vi Anoushka brekke seg, kaste opp og lide av forstoppelse, uten noen vekst i sikte. Så en dag traff vi veggen. Noah's Ark Hospice kom inn for å gi oss ro, og mannen min og jeg gikk en tur. Vi satt i et bakeri og delte sorgene våre over en cupcake. «Jeg vil gi Oatly en sonde», annonserte jeg. «Gjør det», ropte Rajesh, og slik ble det en oktoberdag i 2016. Vi kjøpte Oatly-krem, og jeg presset den gjennom med en sprøyte. Anoushka sluttet å kaste opp i løpet av natten.
Det var starten på en lidenskapelig søken etter å mette vår elskede datter, ikke bare med ekte mat, men også med kjærlighet.
