Den eneste måten?
Sønnen min William (Wilbo) fikk sonde fordi han ikke kunne spise, han har komplekse pleiebehov og en usikker svelgingsprosess. Sonden ble levert komplett med en pumpe, gipssett og kommersiell morsmelkerstatning med opplæring i hvordan de skulle brukes. Kombinasjonen av morsmelkerstatning og tilhørende utstyr ble presentert som den eneste måten å «spise» med sonde på, så mye at jeg den gangen ikke engang stilte spørsmål ved det.
Når jeg ser tilbake nå, føler jeg meg litt dum som bare aksepterte dette for god ordens skyld uten å stille et spørsmål. Jeg er sikker på at hvis noen hadde gitt meg en halvliter melk, med litt sirup, sukker og proteinpulver å røre inn før jeg tok en vitaminpille, så ville jeg hatt noen spørsmål! Hvis jeg da hadde blitt fortalt at dette var hvert måltid resten av livet mitt, ville jeg ha antatt at det var en dårlig utført spøk og gått uten å se meg tilbake.
Jeg er kanskje litt spøkefull, men det har vært en nesten ubrytelig kobling mellom å ha en sonde og kommersiell morsmelkerstatning til hvert måltid. Det finnes omstendigheter der kommersiell morsmelkerstatning spiller en kritisk rolle, den har absolutt sin plass i å gi viktig ernæring til mennesker med visse behov og i visse situasjoner. Å utfordre ideen om at en sonde er lik morsmelkerstatning på alle måter og bryte denne oppfattede betingede koblingen mellom de to var virkelig der Wilbo's Blends startet.
Viktigheten av et godt balansert kosthold
I nesten alle samfunn blir folk fortalt hvor viktig et balansert kosthold er for helse og velvære. Den kritiske rollen et sunt kosthold spiller er så viktig at helsebyråer og myndigheter over hele verden lager veiledning og insentiver for at folk skal oppmuntre til sunt kosthold. Så det er ikke overraskende at når koblingen mellom morsmelkerstatning og sonde brytes, gjelder de samme prinsippene for et sunt og balansert kosthold fortsatt for personer med sonde som for de som spiser oralt.
Logikk og fordeler med blandet kosthold
Da jeg begynte å undersøke ekte mat til sondeernæring, kom jeg over uttrykket «blandet kosthold» for første gang. Mange før meg, som brukte samme logikk og trakk de samme konklusjonene, tok det vi alle vet er et sunt kosthold, blandet det og hadde et blandet kosthold. Jeg leste utallige beretninger fra folk som rapporterte hvordan symptomer som refluks, diaré og forstoppelse hadde blitt redusert eller stoppet, noe sønnen min Wilbo slet med daglig. Folk hadde mer energi, så ut og følte seg sunnere, det var alt så åpenbart, vi vet alle nøyaktig hvordan det å ha et sunt (eller usunt) kosthold får oss til å føle oss.
Jeg fant publisert forskning som støttet de anekdotiske rapportene jeg hadde lest og hørt om det blandede kostholdet. Fordelene gikk også utover bare ernæring. Måltider spiller en så viktig rolle i våre sosiale og familiegrupper. Enkle ting som å velge hva du vil ha til middag, å dele et måltid som familie eller med venner er så viktig for alles velvære. Vi tar ofte slike ting for gitt, men folk som bruker sonde og omsorgspersoner og kjære lever ofte i et veldig medisinsk miljø. Å få et visst nivå av normalitet fra et felles måltid kan utgjøre en stor forskjell. For meg er dette på sitt beste når hele familien, Wilbo, søsteren og broren hans, jeg og min kone deler bursdagskake. Wilbo har en veldig imøtekommende søster når det gjelder å blåse ut lysene, men vi deltar alle i dette fantastiske øyeblikket og deler kaken (likt). Jeg er sikker på at vi ikke er de første som har et lys på en sprøyte eller blender også!
Virkeligheten av blanding
Min egen erfaring har også lært meg at et blandet kosthold langt fra er lett. Å finne ut hva man skal blande for å få riktig konsistens gjennom sonden er bare starten.Hvilken blender er best? Dette er kanskje det mest stilte og hett debatterte temaet i blender-dietter, ikke så rart når de kan koste hundrevis og til og med tusenvis av pund. Batch-miks eller ett måltid om gangen? Hvordan oppbevarer du blandingene? Hvordan beregner du næringsinnholdet og kaloriene? Ikke glem drikkene.
Så er det tiden. Jeg har brukt en hel dag på å handle, lage mat og blende. Jeg tok stolt et bilde av regnbuen av blandinger før jeg fylte fryseren ... men måtte så gjøre det igjen før jeg visste ordet av det. Utover det praktiske med å lage blandingene er det en rekke barrierer og utfordringer. Vi er heldige som har vært utrolig støttende for Wilbo ved å ha det blandede kostholdet på skolen. De fleste er ikke så heldige. Dette gjelder også sykehus, hospice, avlastningsomsorg og til og med hjemmeværende omsorgspersoner. Det kan være veldig vanskelig å dra på ferie med barn. Med barn med medisinsk komplekse helseproblemer kan det å ta med seg blenderen og alt som trengs til det blandede kostholdet, dessverre for noen, være den siste dråpen som betyr at det rett og slett er for vanskelig å ha ferie.
Hvorfor Wilbo's?
Vi startet Wilbo's Blends med mål om å øke bevisstheten og tilgjengeligheten til blandet kosthold for alle som trenger sonde. Til syvende og sist ønsker vi å gjøre det litt enklere for folk å ha et sunt og balansert kosthold og alt som følger med.
Det første steget i å realisere dette var å lage blandinger som er 100 % økologisk mat, holdbare og klare til bruk. Det har tatt to år med forskning og utvikling, testing og forsøk å gjøre dette til virkelighet. Folk sier ofte at hvis de hadde visst hvor vanskelig det kom til å bli i starten, ville de aldri ha startet. Det er sant at vi ikke visste hvor vanskelig det ville bli da vi startet, men når du bryr deg så lidenskapelig om noe som virkelig utgjør en forskjell, spiller det ingen rolle hvor vanskelig det kommer til å bli, det er verdt det. Vi har nå utviklet seks oppskrifter, to er tilgjengelige og utgjør allerede en forskjell for folk, og de andre kommer i det nye året. Vi har blitt overveldet av de positive tilbakemeldingene fra menneskene vi har så mye respekt for og empati med.
Bare begynnelsen
Wilbos Blends-måltider er bare begynnelsen. Vi har laget ressurser på nettstedet vårt for å prøve å støtte folk som følger et blandet kosthold og de som ønsker å starte. I samarbeid med vårt rådgivende styre av klinikere, helseøkonomer, ernæringsfysiologer og helsepersonell har vi flere andre prosjekter og ideer som vi jobber hardt med, som vi vet vil gjøre en positiv forskjell for folk. Lidenskapen som har drevet oss frem til dette punktet fortsetter å vokse og inspirerer oss hver dag til å gjøre mer. Vi vil fortsette å drive fremskritt slik at alle som bruker sonde har samme sjanse til et sunt og balansert kosthold og alt som følger med, akkurat som alle andre.
