1. Fortæl os lidt om dig selv og din Tubie (giv venligst så få eller så mange detaljer, som du føler dig tryg ved)
Hej! Mit navn er Sarah. Jeg er mor til 2 smukke børn, Evie på 13 og Max på 6 (bliver snart 16!). Evie lever med en sjælden genetisk lidelse kaldet CDKL5, så livet er meget udfordrende til tider. Hun er helt sikkert en pige, der kan lide at holde sin mor på tæerne!!
Evie begyndte desværre at få anfald, da hun bare var 5 uger gammel, så livet med en nyfødt tog pludselig en dramatisk drejning, og vores verden blev vendt på hovedet. Efter 18 måneders tests fik Evie sin diagnose. Evie har anfald dagligt, og vi har prøvet så mange forskellige lægemidler for at hjælpe, men ingen af dem hjælper rigtigt med at kontrollere dem. Evie har i øjeblikket en venetral narkose (VNS) for at forsøge at hjælpe med anfald, hvilket vi har haft siden 2016. Vi har også tidligere prøvet den ketogene diæt. Evie lider ret meget af brystet og aspirerer meget, så vi vidste dengang, at det var tid til at få en keto-diæt. Det tog tid, men vi nåede dertil. Siden vi startede med en blandet diæt, har Evie taget en god vægt på og holder den godt, hvilket har været fantastisk, og med de seneste operationer er det betryggende at vide, at hun har en sund vægt. Der var engang, hvor diætisten sagde, at Evie bare skulle have mælk, hvilket jeg prøvede i et par dage og hadede. Jeg kan godt lide at have den interaktion med måltiderne med hende, og jeg ville have, at vi alle kunne sidde ned som familie og nyde et måltid sammen, især med Max i løbet af ugen. Det var meget vigtigt for mig.
2. Hvad startede din blandede rejse, og hvor længe har du gjort det?
Vi startede vores rejse med blandet kost tilbage i november 2019. En rejse, som jeg ser tilbage på nu, og som jeg ville ønske, vi var startet mange år tidligere. Det har virkelig ændret mit liv.
3. Hvilken effekt havde den blandede diæt for dig og din Tubie.
At få sonden var bogstaveligt talt en livsændrende beslutning for os, det gjorde tingene så meget lettere og sikrere. Evie plejede at aspirere meget. En gang blev det meget alvorligt, og hun endte på PICU, og vi blev introduceret til neonatalkirurgi (ingen af os kunne lide det, men det var et godt udgangspunkt og meget sikrere for Evie). Et par måneder senere fik vi endelig en tid til operation, og hun tog det rigtig godt, det gjorde vi begge to, og det var slet ikke så skræmmende, som jeg troede, det ville være. Da vi introducerede en blended diæt, elskede jeg bare at have kontrol over, hvad hun fik, og vide, at det, hun fik, var friskt. At skulle tage spisningen fra mig oralt var slemt nok. Hun var en virkelig sød tand (ligesom mig!), og hun elskede chokoladebudding, så det var trist at skulle tage det hele fra mig, og tanken om, at hun bare skulle spise, gjorde mig trist, og jeg synes, det bare var den nemmeste løsning.
4. Er der noget, du ved nu, som du ville ønske, du havde vidst dengang?
Jeg ville ønske, jeg var startet tidligere, og at Evie havde kunnet få en sonde tidligere i livet. Jeg burde have ladet min mavefornemmelse falde i og ikke have udskudt det hele tiden. Mange professionelle ville have fortalt mig, at det er en livsændrende beslutning, hvilket igen fik mig til at udskyde den, når det faktisk var en af de bedste livsændrende beslutninger, vi har taget for alle.
5. Største eller sjoveste blandede uheld?
Åh, vi har det sædvanlige, blandinger op ad væggen og i loftet. Min blender laver næsten en Catherine Wheel-effekt, men sidelæns, og sprøjter bogstaveligt talt 360 grader rundt i køkkenet, hvilket altid er sjovt! 60 ml sprøjter kan bare ikke bruges uden at en lille mængde flyver et sted hen! Og det er en bonus, hvis man finder ud af, hvor den blev af med det samme! Udover sprøjteeffekterne i køkkenet er det mest irriterende, når forlængeren kommer af, og jeg fodrer Evies skød/kørestol! Hun kan godt lide at have et tæppe på skødet, så jeg finder normalt ud af det, når vi er færdige!
6. Yndlingsblandet måltid eller ingredienser?
Hvorfor bliver næsten alt grønt?! Vi blender det, vi spiser, til Evie, hvilket gør livet meget nemmere, og det er friskt. Evie elskede at have en stegt middag, når hun kunne spise oralt, så jeg kunne godt lide at blende en dejlig søndagssteg til hende. Da vi startede, plejede vi at tilsætte lidt mere fløde, olie eller smør for at blende for at få kalorierne ind, men det stoppede gradvist, og hun holder det fint nu.
7. Nogle blandede tips eller tricks?
Spørg familier, der har gennemgået en lignende rejse, om råd. Folk inden for det medicinske område er fantastiske, misforstå mig ikke, men at tale med en, der lever det eller har prøvet det, vil give dig en ærlig oplevelse af, hvordan det er. Til at starte med følte jeg mig ret alene, da blandet kost på det tidspunkt, under vores hospital/diætist, ikke rigtig var noget, de anbefalede at gøre, det blev næsten set ilde op, derfor var støtten der ikke. Så jeg rækker ud til familier, hvilket var det bedste, jeg kunne have gjort, og det hjalp enormt i de tidlige dage. Nu er hospitalerne langt mere med på vognen, nogle tilbyder endda blandede måltider under ophold.
8. Hvad fik dig til at bruge Wilbo's Blends første gang?
Da jeg hørte om Wilbo's, var det en magisk dag! Evie har desværre mange hospitalsindlæggelser, og blendet mad er et mareridt. IKKE LÆNGERE!! Jeg har dem overalt til de der "just in case"-øjeblikke: hospitalstasker, i bilen, selv i min håndtaske, da man aldrig ved, hvornår man får brug for en, hvis man sidder fast. Og nu med adapteren er det fuldstændig revolutionerende. Livet er meget lettere, det er så dejligt at være ude, og man kan have et spontant "lad os gå ud at spise"-øjeblik, og man ved, at man er dækket ind, da man allerede har et måltid forberedt.
9. Hvem ville du invitere til din blandede middagsselskab, og hvad er der på menuen?
Jeg mener, hvor skal jeg starte!! Hvem ville mor kunne lide der, eller hvem ville Evie kunne lide der! Jeg tror, det måtte være alle Evies fantastiske og inspirerende venner lokalt og gennem de sociale mediers magiske verden! Og så ville der være et par sjas champagne til jubel over, hvor langt vi alle er kommet, vil jeg tro!
10. Hvilke tips ville du til sidst give til en person, der starter med en blandet diæt nu?
Tag dig god tid, tag noter, og vær ikke bange for at stille spørgsmål, selvom du synes, det er meget simpelt. Det kan være lidt af en prøvelse og fejl i starten, men du vil nå dertil og finde den perfekte rute for din Tubie, der gør alles liv lidt lettere.
