1. Opowiedz nam trochę o sobie i swoim Tubie (podaj tyle szczegółów, ile czujesz się komfortowo)
Cześć! Mam na imię Sarah. Jestem mamą dwójki ślicznych dzieci: 13-letniej Evie i 6-letniego Maxa (wkrótce 16!). Evie cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie CDKL5, więc życie bywa trudne. Jest zdecydowanie dziewczynką, która lubi trzymać mamę w napięciu!
Evie niestety zaczęła mieć drgawki w wieku zaledwie 5 tygodni, więc życie z noworodkiem nagle dramatycznie się zmieniło, a nasz świat wywrócił się do góry nogami. Po 18 miesiącach badań Evie otrzymała diagnozę. Evie ma drgawki codziennie, próbowaliśmy wielu leków, aby im pomóc, ale żaden z nich nie był w stanie ich kontrolować. Evie obecnie ma założony VNS, aby spróbować pomóc w drgawkach, które mamy od 2016 roku. W przeszłości próbowaliśmy również diety ketogenicznej. Evie bardzo cierpi z powodu klatki piersiowej i często się zachłysnęła, więc wiedzieliśmy, że nadszedł czas na kołek. Zajęło to trochę czasu, ale udało się. Odkąd zaczęliśmy dietę mieszaną, Evie przybrała na wadze i dobrze ją utrzymuje, co jest niesamowite, a po niedawnych operacjach pocieszające jest to, że ma zdrową wagę. Był taki czas, kiedy dietetyk powiedział, że Evie powinna być karmiona wyłącznie mlekiem, co próbowałam przez kilka dni, ale mi się to nie podobało. Lubię tę interakcję z nią podczas posiłków i chciałam, żebyśmy wszyscy mogli usiąść jako rodzina i cieszyć się wspólnym posiłkiem, szczególnie z Maxem w ciągu tygodnia. To było dla mnie bardzo ważne.
2. Co skłoniło Cię do podjęcia tej przygody i jak długo się nią zajmujesz?
Rozpoczęliśmy naszą przygodę z dietą mieszaną w listopadzie 2019 roku. Teraz, gdy wspominam tę podróż, żałuję, że nie zaczęliśmy jej wiele lat wcześniej. To naprawdę odmieniło moje życie.
3. Jaki wpływ miała dieta mieszana na Ciebie i Twojego Tubie?
Założenie sondy było dla nas dosłownie decyzją zmieniającą życie, sprawiło, że wszystko stało się o wiele łatwiejsze i bezpieczniejsze. Evie często aspirowała. Pewnego razu stało się to bardzo poważne i trafiła na OIOM, gdzie zapoznaliśmy się z sondą nosowo-żołądkową (żadna z nas jej nie lubiła, ale była dobrym punktem wyjścia i znacznie bezpieczniejsza dla Evie). Kilka miesięcy później w końcu wyznaczyli nam termin operacji, a ona bardzo dobrze się z nią zaadaptowała, oboje tak, i wcale nie było to tak onieśmielające, jak myślałam. Kiedy wprowadziliśmy dietę mieszaną, po prostu uwielbiałam mieć kontrolę nad tym, co jadła i wiedziałam, że to, co jadła, było świeże. Konieczność pozbawienia jej jedzenia doustnie była wystarczająco zła, a do tego uwielbiała słodycze (podobnie jak ja!) i uwielbiała budyń czekoladowy, więc odebranie jej wszystkiego było smutne. Sama myśl o tym, że mogłaby jeść tylko doustnie, przygnębiała mnie. Podobało mi się, że to była po prostu łatwiejsza opcja.
4. Czy jest coś, co wiesz teraz, a o czym chciałbyś wiedzieć wtedy?
Żałuję, że nie zaczęłam wcześniej i że Evie nie mogła założyć rurki wcześniej. Powinnam była zaufać intuicji i nie odkładać tego na później. Wielu specjalistów mówiło mi, że to decyzja, która naprawdę zmienia życie, co z kolei sprawiło, że ją odkładałam, podczas gdy tak naprawdę była to jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęliśmy dla wszystkich.
5. Największa i najzabawniejsza wpadka w stylu „mieszanka”?
O, mamy to, co zwykle, czyli mieszanie się ścian i sufitu. Mój blender lubi robić efekt koła Katarzyny, ale na boki i dosłownie rozpyla płyn na 360 stopni po całej kuchni, co zawsze jest fajne! Strzykawek 60 ml nie da się używać bez rozrzucania odrobiny płynu! A bonusem jest, jeśli od razu znajdziesz, gdzie się podział! Poza rozpylaniem płynu po kuchni, najbardziej irytujące jest to, gdy odłączam końcówkę i karmię Evie z kolan/wózka! Lubi mieć kocyk na kolanach, więc zazwyczaj dowiaduję się, kiedy skończyliśmy!
6. Ulubiony posiłek lub składniki?
Dlaczego prawie wszystko robi się zielone?! Miksujemy to, co jemy dla Evie, co znacznie ułatwia życie i sprawia, że jest świeże. Evie uwielbiała jeść pieczeń, kiedy mogła jeść doustnie, więc ja też lubię miksować dla niej pyszny niedzielny obiad. Kiedy zaczynaliśmy, dodawaliśmy trochę więcej śmietany, oleju lub masła, żeby wymieszać składniki i zwiększyć kaloryczność, ale stopniowo przestaliśmy i teraz wszystko jest w porządku.
7. Jakieś sprawdzone porady i triki?
Poproś o radę rodziny, które przeszły podobną drogę. Ludzie z branży medycznej są świetni, nie zrozumcie mnie źle, ale rozmowa z kimś, kto to przeżywa lub przeszedł, da wam szczere doświadczenie tego, jak to jest. Na początku czułam się dość osamotniona, ponieważ dieta mieszana w naszym szpitalu/dietetyku nie była czymś, co tak naprawdę zalecali, wręcz była źle widziana, dlatego nie było wsparcia. Dlatego zwracam się do rodzin, co było najlepszym, co mogłam zrobić i co bardzo mi pomogło w początkowym okresie. Teraz szpitale są znacznie bardziej zaangażowane, a niektóre nawet zapewniają posiłki mieszane podczas pobytów.
8. Co skłoniło Cię do sięgnięcia po mieszanki Wilbo?
Kiedy usłyszałam o Wilbo's, to był magiczny dzień! Niestety Evie ma mnóstwo hospitalizacji, a zmiksowane jedzenie to istny koszmar. JUŻ NIE!! Trzymam je wszędzie na wszelki wypadek: w torbie szpitalnej, w samochodzie, a nawet w torebce, bo nigdy nie wiadomo, kiedy się przyda, jeśli coś się zepsuje. A teraz, dzięki adapterowi, to zupełnie inna bajka. Życie jest o wiele prostsze, miło jest być w ruchu, możesz spontanicznie wpaść na kolację i mieć pewność, że jesteś pod ręką, bo posiłek jest już gotowy.
9. Kogo zaprosiłbyś na kolację łączoną i co znalazłoby się w menu?
Od czego zacząć?! Kogo polubiłaby mama, a kogo Evie! Chyba wszystkich wspaniałych i inspirujących przyjaciół Evie – zarówno tych lokalnych, jak i tych z magicznego świata mediów społecznościowych! A potem, jak sądzę, kilka kieliszków szampana na znak radości z tego, jak daleko zaszliśmy!
10. Na koniec, jakie rady dałbyś komuś, kto dopiero zaczyna stosować dietę mieszaną?
Nie spiesz się, rób notatki i nie bój się zadawać pytań, nawet jeśli wydaje Ci się to bardzo proste. Na początku może to być trochę prób i błędów, ale z czasem dojdziesz do celu i znajdziesz idealne rozwiązanie dla swojego Tubie, które ułatwi życie wszystkim.
