I perspektivserien vår hører vi fra andre mennesker og deres erfaringer med det blandede kostholdet. Alle har fulgt en annen vei, og ved å dele sin unike historie får vi alle et nytt perspektiv og lærer sannsynligvis noen ting underveis. Vi er alle en del av et utrolig fellesskap som vi er veldig stolte av å være en del av, og vi elsker alltid å høre fra andre, og vi håper du også gjør det.
Fortell oss litt om deg selv og tubien din?
Hallo, jeg er Louise &&r; Jeg er mamma til fire. Min yngste sønn Oliver er 8 år gammel. Olivers liv har så langt vært mildt sagt komplisert! Oliver er autistisk. &og han ble også født med en sjelden kromosomdelesjon (6q26q27 delesjonssyndrom) &og et bredt spekter av komplekse helsebehov &og skjulte funksjonshemminger. Han holder oss på tå hev, men han er en så utrolig liten gutt med det mest fantastiske smilet. Han elsker å synge &forsterker av sport &&r; han lar ikke funksjonshemmingene eller begrensningene sine definere ham eller komme i veien for å gjøre det han vil gjøre.
Fra det øyeblikket Oliver ble født, merket vi problemer med matingen hans. Han ville ikke ta mye morsmelkerstatning, han var veldig nøye med hvilke flasker han brukte, og han sugde under matingen. &og han utviklet mange brystinfeksjoner. Han hadde også refluks som resulterte i mye oppkast etter måltider. Han fikk forskjellige medisiner. &og fortykkede væsker som han ikke tålte. Vi prøvde også tidlig avvenning (under spesialistveiledning), noe som også var en stor utfordring. Oliver begynte å vise mange sensoriske preferanser med mat. &og fortsatte å bare spise svært små mengder og svært spesifikk mat. Han så aldri ut til å vise at han var sulten. &og han nektet ofte å spise. Han ble ofte syk. && krevde mange sykehusinnleggelser for intravenøs væske.
Da han var 2 år hadde vekten hans gått betydelig ned && det var på dette tidspunktet at de ble enige om at han trengte en sonde for å trives. I 2016 gjennomgikk han en gastrostomioperasjon (peg-sonde). I 2017 ble dette endret til en mikrofonknapp.
Hva startet din reise på den blandede veien, og hvor lenge har du holdt på?
Til tross for å ha prøvd en rekke formler &og kosttilskudd via sonden, Oliver slet fortsatt veldig med refluks &og hadde problemer med volum, som betyr at han bare tålte små måltider. Kvalmen hans && oppkastingen fortsatte også, men han var ikke en egnet kandidat for operasjon for refluks.
Det ble senere oppdaget at han hadde kumelkproteinallergi og soyaallergi. &forsterker; dårlig volumtoleranse / dårlig toleranse for morsmelkerstatning.
Vi prøvde flere melkefrie &og hypoallergeniske formler, medisiner &og kosttilskudd, men ingenting gjorde noen forskjell. Han fortsatte å bare tolerere svært små mengder morsmelkerstatning, selv via sonde, og han spiste bare et svært begrenset utvalg av matvarer oralt, noe som betyr at han fortsatt ikke gikk mye opp i vekt. Gastro-teamet sa at han sannsynligvis ville trenge en gastrointestinal sonde (for å la magen hvile). &(også; gi morsmelkerstatning sakte direkte inn i tarmen hans), men faren hans og jeg ville prøve hva vi kunne for å unngå mer kirurgi. && ville at GJ-røret skulle være en siste utvei.
I 2020, etter mye research, tok vi beslutningen om å starte ham på et naturlig blandet kosthold. & det er den beste avgjørelsen vi noensinne har tatt!
Vi startet veldig sakte (i tilfelle han hadde andre ukjente allergier), men nå er vi på et punkt der vi kan gi ham et bredt utvalg av familiemåltider (høyt kaloriinnhold, men lavt volum).Det er en konstant læringskurve – men vi elsker å eksperimentere med forskjellige måltider!!!
Hvilken effekt hadde det blandede kostholdet for deg og tubien din?
Effekten av å starte et blandet kosthold har forandret livet vårt. Olivers refluks har roet seg mye mer, han har ikke lenger ubehag. &og oppkastingen er minimal. Avføringen hans er også mye bedre. Han er sunnere av seg selv. &og han har mer energi. Han fikk nylig tatt blodprøver &og alle blodverdiene hans var også innenfor normalområdet, noe som er helt utrolig. Han går også opp i vekt – det går sakte, men jevnt!
Er det noe du vet nå som du skulle ønske du hadde visst den gangen?
Når jeg ser tilbake – skulle jeg ønske jeg hadde visst om blandet kosthold tidligere. Hvis jeg hadde gjort det, ville jeg definitivt ha begynt med det mye tidligere! Jeg skulle ønske det hadde vært mer informasjon lett tilgjengelig, da kunne vi ha gått denne veien da Oliver var yngre. Vi har hatt flere ernæringsfysiologer opp gjennom årene, og ingen av dem nevnte noen gang blandet kosthold. Da jeg tok opp temaet, lot de som om det var farlig. &&; mislikte ideen. Jeg skulle virkelig ønske jeg hadde vært sterk nok til å følge magefølelsen og starte med det tidligere. Heldigvis har vi nå en fantastisk ernæringsfysiolog som er veldig for BD og veldig støttende av det.
Det største eller morsomste blandede uhellet (hvis du ikke har et, er jeg veldig misunnelig, veggene og takene våre har mange historier å fortelle)!
Hvis veggene, takene, møblene dine &og hvis klærne ikke har blitt sprutet til av et blandet måltid, så er du definitivt ikke en del av BD-klubben (eller så er du veldig heldig)!! Jeg har mistet tellingen på hvor mange ganger jeg har glemt å klemme slangen, ikke koblet den ordentlig til, eller til og med mistet en blanding på meg selv! Det er vanligvis de skumle fargeblandingene også. &og de ender vanligvis opp i håret mitt!
Favorittblandet måltid eller favorittingredienser
Jeg vet at mange blander porsjoner, men min personlige preferanse er å lage fôret ferskt – på grunn av Olivers volumintoleranse liker jeg å lage små måltider og berike dem med ekstra kalorier ved hjelp av ting som nøtter, frø, avokadoolje, tahini og peanøttsmør. Jeg elsker at jeg kan gi ham hva som helst – det er så deilig å se ham være med på ting som julemiddag, noe han vanligvis ikke ville ha gjort. Det er en fantastisk følelse å vite at jeg kan gi ham så mange ferske ingredienser. &og matvarer som de andre barna mine ville vært veldig motvillige til å prøve.
Noen tips eller triks for blanding
Mitt beste tips ville være å søke råd hos andre BD-familier && nettsteder som Wilbo's blends, ettersom informasjonen er uvurderlig.
Spør også ernæringsfysiologen din om et bredere forlengelsesrør, da dette gjør det enklere å fôre med blandinger. Det er også lurt å be dem beregne barnets ernæringsbehov for ting som kalorier. &og proteininntak også.
Hva fikk deg til å bruke Wilbo's Blends først?
Jeg vant i utgangspunktet noen Wilbos-blandinger i en konkurranse på sosiale medier. &og etter å ha prøvd dem én gang var jeg overbevist!! Nå er jeg en tilbakevendende kunde! De er så verdifulle for dagsturer, sykehusopphold og de dagene du bare vil ha et raskt og problemfritt måltid. De er en livredder til tider. && Jeg gleder meg til de nye måltidene som lanseres i fremtiden.
Hvem ville du invitere til din blandede middagsselskap, og hva står på menyen (blandet eller ikke)?
Jeg ville invitert hele Instagram SEND / BD-fellesskapet for en middagsselskap, ettersom støtten der har vært fenomenal.En stor stekt middag med alt tilbehør hadde vært fantastisk!!
Til slutt, hvilket tips ville du gi til noen som starter med en blandet diett nå.
Bare pust ... det er lett å bli oppslukt av bekymring for hver minste detalj &og det er lett å bli bekymret for om du inkluderer de riktige ingrediensene eller ikke. &og dekke barnets ernæringsbehov. Det er også lett å tenke for mye &og gjør ting for komplisert (jeg har vært der mange ganger!)
Hvis vi mater et barn oralt, gjør vi ikke det. legger så mye stress på oss selv, så hvorfor skulle sondeernæring være annerledes? Jeg vet at noen trenger spesifikke dietter av medisinske årsaker, men jeg vil si at du ikke skal få panikk og søke så mye støtte som mulig. Det er en lang læringskurve. & det er en veldig spennende reise å være på.
