Hej, jeg hedder Rohini. Jeg er mor til Anoushka Rohini Mistry, som blev født med en sjælden genetisk sygdom, der i bund og grund var karakteriseret af inflammation, især i hendes lunger. Jeg er her for at dele min rejse med at ernære vores datter, som fik sondeernæring. Vores kamp med at give vores baby mad startede i det øjeblik, hun blev født. Amning var en rigtig udfordring, og da vi skiftede til modermælkserstatning, faldt vi væk fra percentildiagrammet i den "frygtede røde bog". Det var som at falde ned i kaninhullet i "Alice i Eventyrland", bortset fra at vi desperat havde brug for flasken, der kunne få Anoushka til at vokse!
Hver vejning var en kilde til enorm angst og traume. Vi gennemgik adskillige allergitests, som ikke viste noget, og til sidst konkluderede vi, at vi havde en non-IgE-mælkeallergi. Hvad betyder non-IgE, hører jeg dig spørge? Gastrospecialisten beskrev det som en allergi, der ikke viser sig i blodet. Jeg har lige slået dette op, og Google siger: "Ikke-IgE-medierede fødevareallergier er en gruppe af lidelser, der er karakteriseret ved subakutte eller kroniske inflammatoriske processer i tarmen". Så vi fjernede mejeriprodukter, og Anoushka tog lidt på i vægt, og symptomerne på en kronisk hackende hoste aftog. Men 6 måneder senere voksede Anoushka ikke, og i en alder af 2,5 år indlagde vi hende for at få hende ammet.
Det var en varm augustdag i 2015. Min mand, Rajesh, appellerede til mave- og tarmspecialisten: "Jeg tror, det er et luftvejsproblem, hun trækker vejret hurtigt hele tiden, og hun har en brændende hoste." Jeg afbrød og sagde: "Lad os gå videre med amningen, for vi har brug for, at hun vokser." Jeg var ved at miste forstanden, gravid med vores søn og bange for ikke at kunne forsørge Anosuhka med en nyfødt. Hvor ret havde min mand, og hvor ret havde jeg, i at være fuld af frygt. Det, der lå forude, var ikke engang vores værste mareridt, ingen kunne have forestillet sig den pine, der lå forude.
Ng-fodringen var en katastrofe. Anoushka kastede op uafbrudt og sugede, indtil en lungeinfektion tog overhånd, og et røntgenbillede afslørede en alvorlig lungesygdom. I de øjeblikke ønskede jeg virkelig, at jeg havde presset på for at få taget et røntgenbillede af brystet, før jeg begyndte med Ng-fodring. Det var min første lektion i at lytte til vores mavefunktion.
Spol frem til december 2015, og Anoushka blev dramatisk dårligere efter en lungebiopsi, da hun kom hjem efter 2 måneder på ilt og med PEG. På dette tidspunkt var vores søn 3 måneder gammel, og jeg ammede ham, mens jeg sondeernærede vores datter. I 6 måneder sprang vi gennem alle de kurve, som vores diætist gav os, og brugte al den modermælkserstatning, vi kunne finde, og kaloriebolusser for at supplere sine kalorier. Anoushka trak vejret nu med 60 hastigheder i minuttet, hun løb et maraton 24 timer i døgnet. Som 3-årig og på størrelse med en 9 måneder gammel baby havde hun brug for over 1000 kalorier om dagen.
I over 6 måneder så vi Anoushka kaste op, kaste op og lide af forstoppelse, uden nogen vækst i sigte. Så en dag ramte vi en mur. Noah's Ark Hospice kom ind for at give os et pusterum, og min mand og jeg gik en tur. Vi sad i et bageri og delte vores sorger over en cupcake. "Jeg vil gerne give Oatly hendes sonde," bekendtgjorde jeg. "Gør det," råbte Rajesh, og sådan var det en oktoberdag i 2016. Vi købte Oatly-creme, og jeg pressede den igennem med en sprøjte. Anoushka holdt op med at kaste op natten over.
Det var begyndelsen på en passioneret søgen efter at brødføde vores elskede datter, ikke bare med rigtig mad, men også med kærlighed.
