Den eneste måde?
Min søn William (Wilbo) fik en sonde, fordi han ikke kunne spise, han har komplekse plejebehov og en usikker synkeproces. Sonden blev leveret komplet med en pumpe, doseringssæt og kommerciel modermælkserstatning med træning i, hvordan man bruger dem. Kombinationen af modermælkserstatning og dens tilbehør blev præsenteret som den eneste måde at 'spise' på med en sonde, så meget at jeg på det tidspunkt ikke engang satte spørgsmålstegn ved det.
Når jeg nu ser tilbage, føler jeg mig lidt dum, fordi jeg bare accepterede dette for pålydende uden et eneste spørgsmål. Jeg er sikker på, at hvis nogen havde givet mig en halv liter mælk med lidt sirup, sukker og proteinpulver at røre i, inden jeg skyller en vitaminpille ned, så ville jeg have haft nogle spørgsmål! Hvis jeg så fik at vide, at dette var hvert måltid resten af mit liv, ville jeg have antaget, at det var en dårligt udført spøg og gået uden at se mig tilbage.
Jeg er måske lidt spøgefuld, men der har været en næsten ubrydelig forbindelse mellem at have en sonde og kommerciel modermælkserstatning til hvert måltid. Der er omstændigheder, hvor kommerciel modermælkserstatning spiller en afgørende rolle, og den har absolut sin plads i at give vigtig ernæring til mennesker med bestemte behov og i bestemte situationer. At udfordre ideen om, at en sonde er lig med modermælkserstatning på alle måder, og bryde denne opfattede betingede forbindelse mellem de to, var virkelig der, hvor Wilbo's Blends begyndte.
Vigtigheden af en velafbalanceret kost
I næsten alle samfund får folk at vide, hvor vigtig en velafbalanceret kost er for vores sundhed og velvære. Den afgørende rolle, som en sund kost spiller, er så stor, at sundhedsmyndigheder og regeringer over hele verden skaber vejledning og incitamenter for at fremme sund kost. Så det er ikke overraskende, at når forbindelsen mellem modermælkserstatning og sonde er brudt, gælder de samme principper for en sund og afbalanceret kost stadig for personer med sonde som for dem, der spiser oralt.
Logik og fordele ved blandet kost
Da jeg begyndte at undersøge rigtig mad til sondeernæring, stødte jeg for første gang på udtrykket 'blandet kost'. Mange mennesker før mig, der brugte den samme logik og drog de samme konklusioner, tog det, vi alle kender som en sund kost, blandede det og fik en blandet kost. Jeg læste utallige beretninger fra folk, der rapporterede, hvordan symptomer som refluks, diarré og forstoppelse var blevet reduceret eller stoppet, noget min søn Wilbo kæmpede med dagligt. Folk havde mere energi, så ud og følte sig sundere, det var alt sammen så tydeligt, vi ved alle præcis, hvordan det at have en sund (eller usund) kost får os til at føle.
Jeg fandt publiceret forskning, der understøttede de anekdotiske rapporter, jeg havde læst og hørt om den blandede kost. Fordelene gik også ud over blot ernæring. Måltider spiller en så vigtig rolle i vores sociale og familiemæssige grupper. Simple ting som at vælge, hvad man vil have til aftensmad, at dele et måltid som familie eller med venner er så vigtigt for vores alles velbefindende. Vi tager ofte den slags ting for givet, men folk, der bruger sondeernæring, og omsorgspersoner og kære lever ofte i et meget medicinsk miljø. At få en vis grad af normalitet fra et fælles måltid kan gøre en stor forskel. For mig er dette bedst, når hele familien, Wilbo, hans søster og bror, jeg og min kone, deler fødselsdagskage. Wilbo har en meget imødekommende søster, når det kommer til at puste lysene ud, men vi deltager alle i dette vidunderlige øjeblik og deler kagen (lige meget). Jeg er sikker på, at vi ikke er de første mennesker, der også har et lys på en sprøjte eller blender!
Virkeligheden af blanding
Mine levede erfaringer har også lært mig, at en blandet kost langt fra er let. At finde ud af, hvad man skal blende for at få den rette konsistens, der passerer gennem sonden, er kun begyndelsen.Hvilken blender er bedst? Dette er måske det mest stillede og varmt debatterede emne i blended-diætkredse, hvilket ikke er overraskende, når de kan koste hundredvis og endda tusindvis af pund. En blender i store mængder eller ét måltid ad gangen? Hvordan opbevarer du blenderne? Hvordan beregner du næringsindholdet og kalorierne? Glem ikke drikkevarerne.
Så er der tiden. Jeg har brugt en hel dag på at handle ind, lave mad og blende. Jeg har stolt taget et billede af regnbuen af blandinger, før jeg fylder fryseren ... men så skulle jeg gøre det igen, før jeg vidste af det. Ud over det praktiske ved at lave blandingerne er der adskillige barrierer og udfordringer. Vi er heldige, at Wilbos skole har været utrolig støttende ved at have den blendede kost i skolen. De fleste er ikke så heldige. Dette gælder også for hospitaler, hospicer, aflastningspleje og endda hjemmeplejere. Det kan være meget svært at tage på ferie med børn. Med børn med medicinske komplekse problemer kan det desværre for nogle være den sidste dråbe, der betyder, at det simpelthen er for svært at holde ferie.
Hvorfor Wilbo's?
Vi startede Wilbo's Blends med det mål at øge bevidstheden om og tilgængeligheden af den blandede kost for alle, der har brug for en sonde. I sidste ende ønsker vi at gøre det lidt nemmere for folk at have en sund og afbalanceret kost med alt, hvad der følger med.
Det første skridt i at realisere dette var at skabe blandinger, der er 100% økologiske, ægte fødevarer, holdbare og klar til brug. Det har taget to års forskning og udvikling, test og forsøg at gøre dette til virkelighed. Folk siger ofte, at hvis de havde vidst, hvor svært det ville blive i starten, ville de aldrig være startet. Det er sandt, at vi ikke vidste, hvor svært det ville blive, da vi startede, men når man holder så meget af noget, der virkelig gør en forskel, er det ligegyldigt, hvor svært det bliver, det er det hele værd. Vi har nu udviklet seks opskrifter, to er tilgængelige og gør allerede en forskel for folk, og de andre kommer i det nye år. Vi er blevet overvældet af de positive reaktioner fra de mennesker, som vi har så stor respekt for og empati med.
Bare begyndelsen
Wilbo's Blends-måltider er kun begyndelsen. Vi har lavet ressourcer på vores hjemmeside for at forsøge at støtte folk på den blandede kost og dem, der ønsker at starte. I samarbejde med vores rådgivende udvalg af klinikere, sundhedsøkonomer, diætister og sundhedspersonale har vi adskillige andre projekter og idéer, som vi arbejder hårdt på, og som vi ved vil gøre en positiv forskel for folk. Den passion, der har drevet os til dette punkt, fortsætter med at vokse og inspirerer os hver dag til at gøre mere. Vi vil fortsætte med at fremme fremskridt, så alle, der bruger sonde, har den samme chance for en sund og afbalanceret kost og alt, hvad der følger med, ligesom alle andre.
