I vores perspektivserie hører vi fra andre mennesker og deres oplevelser med den blandede kost. Alle har fulgt en forskellig vej, og ved at dele deres unikke historie får vi alle et nyt perspektiv og lærer sandsynligvis et par ting undervejs. Vi er alle en del af et utroligt fællesskab, som vi er meget stolte af at være en del af, og vi elsker altid at høre fra andre, og vi håber, at du også gør det.
Fortæl os lidt om dig selv og din tubie?
Hej, jeg er Louise && Jeg er mor til 4. Min yngste søn Oliver er 8 år gammel. Olivers liv har indtil videre været mildest talt kompliceret! Oliver er autist. &og han blev også født med en sjælden kromosomdeletion (6q26q27 deletionssyndrom) && en hel række komplekse sundhedsbehov && skjulte handicap. Han holder os på tæerne, men han er sådan en utrolig lille dreng med det mest fantastiske smil. Han elsker at synge &forstærker af sport && han lader ikke sine handicap eller begrænsninger definere ham eller komme i vejen for at gøre det, han vil.
Fra det øjeblik Oliver blev født, bemærkede vi problemer med hans madning. Han ville ikke tage meget modermælkserstatning, han var meget specifik med, hvilke flasker han brugte, og han sugede under amningerne. &og han udviklede mange brystinfektioner. Han havde også refluks, hvilket resulterede i masser af opkastning efter måltider. Han fik forskellige lægemidler. &og fortykkede væsker, som han ikke kunne tåle. Vi prøvede også tidlig fravænning (under specialistvejledning), hvilket også var en stor udfordring. Oliver begyndte at vise mange sensoriske præferencer med mad. && fortsatte med kun at spise meget små mængder og meget specifikke fødevarer. Han syntes aldrig at vise, at han var sulten. &og han nægtede ofte at spise. Han blev ofte syg && krævede mange hospitalsindlæggelser på grund af intravenøs væske.
Da han var 2 år gammel, var hans vægt faldet markant && det var på dette tidspunkt, at man blev enige om, at han havde brug for en sonde for at trives. I 2016 fik han en operation for at få ansat en gastrostomisond. I 2017 blev det ændret til en mikrofonknap.
Hvad startede din blandede rejse, og hvor længe har du gjort det?
Selvom man har prøvet en hel række forskellige formler && kosttilskud via sonden, Oliver led stadig virkelig af sin refluks &havde problemer med volumen, hvilket betød, at han kun kunne tåle små måltider. Hans kvalme && opkastningen fortsatte også, men han var ikke en egnet kandidat til operation for refluks.
Det blev senere konstateret, at han havde komælksproteinallergi og sojaallergi. &forstærker; dårlig lydstyrketolerance / dårlig tolerance over for modermælkserstatning.
Vi prøvede flere mælkefri && hypoallergeniske formler, medicin && kosttilskud, men intet gjorde en forskel. Han fortsatte med kun at tolerere meget små mængder modermælkserstatning, selv via sonde, og han spiste kun et meget begrænset udvalg af fødevarer oralt, hvilket betød, at han stadig ikke tog meget på i vægt. Gastro-teamet sagde, at han sandsynligvis ville have brug for en gastro-jonesond (for at lade sin mave hvile). &(og giv langsomt modermælkserstatning direkte ind i hans tarm), men hans far og jeg ville gøre alt, hvad vi kunne, for at undgå yderligere operationer. && ønskede, at GJ-røret skulle være en sidste udvej.
I 2020, efter en masse research, besluttede vi at starte ham på en naturlig blandet kost. & det er den bedste beslutning, vi nogensinde har taget!
Vi startede virkelig langsomt (i tilfælde af at han havde andre ukendte allergier), men vi er nu på et punkt, hvor vi kan give ham en bred vifte af familiemåltider (med mange kalorier, men få i mængde).Det er en konstant læringskurve - men vi elsker at eksperimentere med forskellige måltider!!!
Hvilken effekt havde den blandede diæt for dig og din tubie?
Effekten af at starte på en blandet kost har ændret vores liv. Olivers refluks har roet sig meget mere, han har ikke længere ubehag. &og opkastningen er minimal. Hans afføring er også meget bedre. Han er sundere af sig selv. &er; han har mere energi. Han fik for nylig taget blodprøver &og alle hans ernæringsblodværdier var også inden for normalområdet, hvilket er bare utroligt. Han tager også på i vægt - det er langsomt, men det er stabilt!
Er der noget, du ved nu, som du ville ønske, du havde vidst dengang?
Når jeg ser tilbage - ville jeg ønske, jeg havde kendt til blended diæter tidligere. Hvis jeg havde, ville jeg helt sikkert være begyndt på det meget tidligere! Jeg ville ønske, at der havde været mere information tilgængelig, så vi kunne have valgt den samme vej, da Oliver var yngre. Vi har haft flere diætister gennem årene, og ingen af dem nævnte nogensinde blended diæter. Da jeg endelig tog emnet op, lod de som om, det var farligt. &&; rynkede panden over ideen. Jeg ville virkelig ønske, jeg havde været stærk nok til at følge min mavefornemmelse og starte på det før. Heldigvis har vi nu en fantastisk diætist, der er meget pro-BD og meget støttende over for det.
Det største eller sjoveste blandede uheld (hvis du ikke har et, er jeg meget misundelig, vores vægge og lofter har mange historier at fortælle)!
Hvis dine vægge, lofter, møbler &og hvis tøjet ikke er blevet sprøjtet til af et blendet måltid, så er du bestemt ikke en del af BD-klubben (eller du er meget heldig)!! Jeg har mistet overblikket over, hvor mange gange jeg har glemt at sætte klemme på slangen, ikke tilsluttet den ordentligt eller endda tabt en blanding på mig selv! Det er som regel også de uhyggelige farveblandinger. &og de ender som regel i mit hår!
Yndlingsblandet måltid eller yndlingsingredienser
Jeg kender mange, der blander portioner, men min personlige præference er at lave foderet friskt - på grund af Olivers volumenintolerance kan jeg godt lide at lave små måltider og berige dem med ekstra kalorier ved hjælp af ting som nødder, frø, avocadoolie, tahini og jordnøddesmør. Jeg elsker, at jeg kan give ham hvad som helst - det er så dejligt at se ham være med til ting som julemiddagen, hvilket han normalt ikke ville have gjort. Det er en fantastisk følelse at vide, at jeg kan give ham så mange friske ingredienser. &og madvarer som mine andre børn ville have været meget tilbageholdende med at prøve.
Nogle gode tips eller tricks til blanding
Mit bedste råd ville være at søge råd hos andre BD-familier && hjemmesider som Wilbo's blends, da informationen er uvurderlig.
Bed også din diætist om et bredere forlængerrør, da det gør det nemmere at fodre med blandinger. Det er også en god idé at bede dem om at beregne dit barns ernæringsbehov for ting som kalorier. &og proteinindtag også.
Hvad fik dig til at bruge Wilbo's Blends første gang?
Jeg vandt oprindeligt nogle Wilbos-blandinger i en konkurrence på sociale medier. && efter at have prøvet dem én gang var jeg overbevist!! Jeg er nu en tilbagevendende kunde! De er så værdifulde til dagsture, hospitalsophold og de dage, hvor du bare vil have et hurtigt og problemfrit måltid. De er en livredder til tider. && Jeg er begejstret for de nye måltider, der lanceres i fremtiden.
Hvem ville du invitere til din blended dinner, og hvad er der på menuen (blended eller ej)?
Jeg ville invitere hele Instagram SEND / BD-fællesskabet til en middagsselskab, da støtten der har været fænomenal.En storstilet stegt middag med alt tilbehør ville være fantastisk!!
Hvilket tip ville du til sidst give til en person, der er begyndt at gå på blended diæt nu?
Bare træk vejret ... det er nemt at blive opslugt af bekymringer om hver eneste lille detalje &og det er nemt at blive bekymret over, om man bruger de rigtige ingredienser. &og opfylder dit barns kostbehov. Det er også nemt at overtænke && gør tingene for komplicerede (jeg har været der mange gange!)
Hvis vi fodrer et barn oralt, gør vi det ikke Vi lægger så meget pres på os selv, så hvorfor skulle sondeernæring være anderledes? Jeg ved, at nogle mennesker har brug for specifikke diæter af medicinske årsager, men jeg vil sige, at du ikke skal gå i panik og søge så meget støtte som muligt. Det er alt sammen en lang læringskurve. & det er en virkelig spændende rejse at være på.
