Cześć, nazywam się Rohini i jestem mamą Anoushki Rohini Mistry, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną, charakteryzującą się stanem zapalnym, szczególnie płuc. Chciałabym podzielić się z Wami moją historią karmienia naszej córki, która była karmiona przez sondę. Nasze zmagania z karmieniem dziecka rozpoczęły się od momentu jej narodzin. Karmienie piersią było prawdziwym wyzwaniem i kiedy przeszliśmy na mleko modyfikowane, straciliśmy pozycję w siatce centylowej w „przerażającej czerwonej księdze”. To było jak wpadnięcie w króliczą norę w „Alicji w Krainie Czarów”, z tą różnicą, że rozpaczliwie potrzebowaliśmy butelki, która pozwoliłaby Anoushce rosnąć!
Każde ważenie było źródłem ogromnego niepokoju i traumy. Przeszliśmy wiele testów alergicznych, które nic nie wykazały i ostatecznie stwierdziliśmy alergię na nabiał bez IgE. Co oznacza „bez IgE”, pytasz? Cóż, gastroenterolog opisał to jako alergię, która nie jest widoczna we krwi. Właśnie to sprawdziłem i Google mówi: „Alergie pokarmowe bez IgE to grupa zaburzeń charakteryzujących się podostrymi lub przewlekłymi procesami zapalnymi w jelitach”. Wyeliminowaliśmy więc nabiał, a Anoushka przybrała na wadze, a objawy przewlekłego, uporczywego kaszlu ustąpiły. Ale po 6 miesiącach Anoushka przestała rosnąć i w wieku 2,5 lat została przyjęta na karmienie pozajelitowe.
Był upalny sierpniowy dzień 2015 roku. Mój mąż Rajesh zwrócił się do gastroenterologa: „Myślę, że to problem z oddychaniem, ona ciągle szybko oddycha i ma uporczywy kaszel”. Wtrąciłam się, mówiąc: „Dajmy jej jeść, bo potrzebujemy, żeby rosła”. Byłam u kresu sił, w ciąży z synem i bałam się, że nie będę w stanie utrzymać Anosuhki z noworodkiem. Jakże słusznie mój mąż i ja miałyśmy się bać. To, co ich czekało, nie było nawet naszym najgorszym koszmarem, nikt nie mógł sobie wyobrazić męki, jaka nas czekała.
Karmienie metodą Ng było katastrofą. Anoushka wymiotowała bez przerwy i zachłysnęła się, aż dopadła ją infekcja klatki piersiowej, a prześwietlenie wykazało poważną chorobę płuc. W takich chwilach bardzo żałowałam, że nie nalegałam na prześwietlenie klatki piersiowej, zanim zaczęłam karmić metodą Ng. To była moja pierwsza lekcja słuchania naszych jelit.
Przenieśmy się do grudnia 2015 roku, kiedy stan Anoushki drastycznie się pogorszył po biopsji płuc, po powrocie do domu po dwóch miesiącach terapii tlenem i PEG-iem. Nasz syn miał wtedy 3 miesiące, karmiłam go piersią, a córkę przez sondę. Przez 6 miesięcy pokonywaliśmy wszystkie przeszkody, jakie zaleciła nam dietetyczka, używając każdego mleka modyfikowanego, jakie udało nam się znaleźć, i bolusów kalogenu, aby uzupełnić jej kalorie. Anoushka oddychała teraz z częstością 60 na minutę, biegała maraton 24 godziny na dobę, miała 3 lata i była wielkości 9-miesięcznego dziecka, więc potrzebowała ponad 1000 kalorii dziennie.
Przez 6 miesięcy obserwowaliśmy, jak Anoushka wymiotuje, cierpi na zaparcia i wymioty, a na horyzoncie nie widać żadnych oznak odrostu. Aż pewnego dnia dopadło nas przerażenie. Przyjechało Hospicjum Arka Noego, żeby dać nam wytchnienie, a mój mąż i ja poszliśmy na spacer. Usiedliśmy w piekarni i dzieliliśmy się smutkami przy babeczce. „Chcę włożyć jej Oatly do rurki” – oznajmiłam. „Zrób to!” – krzyknął Rajesh i tak się stało, pewnego październikowego dnia w 2016 roku. Kupiliśmy krem Oatly i wstrzyknęłam go strzykawką. Anoushka przestała wymiotować w ciągu nocy.
To był początek naszej pełnej pasji misji karmienia naszej ukochanej córki nie tylko prawdziwym jedzeniem, ale także miłością.
