1. Fortell oss litt om deg selv og din Tubie (vennligst legg inn så lite eller så mange detaljer som du føler deg komfortabel med)
Hei! Jeg heter Sarah. Jeg er mamma til to vakre barn, Evie som er 13 og Max som er 6 (blir snart 16!). Evie lever med en sjelden genetisk tilstand som heter CDKL5, så livet er veldig utfordrende til tider. Hun er absolutt en jentete jente som liker å holde moren sin på tå hev!!
Evie begynte dessverre å få anfall bare fem uker gammel, så livet med en nyfødt tok plutselig en dramatisk vending, og verden vår ble snudd på hodet. Etter 18 måneder med tester fikk Evie diagnosen. Evie har anfall daglig, og vi har prøvd så mange medisiner for å hjelpe, men ingen av dem hjelper egentlig med å kontrollere dem. Evie har for tiden en VNS for å prøve å hjelpe med anfallene, noe vi har hatt siden 2016. Vi har også tidligere prøvd ketogen diett. Evie sliter ganske mye med brystet og aspirerer mye, så vi visste da at det var på tide å få en PEG-diett. Det tok tid, men vi kom dit. Siden vi startet med blandet kosthold, har Evie lagt på seg en god del vekt og holder den bra, noe som har vært fantastisk, og med nylige operasjoner er det betryggende å vite at hun har en sunn vekt. Det var en gang da ernæringsfysiologen sa at Evie bare skulle få melk, noe jeg prøvde i noen dager og hatet. Jeg liker å ha den interaksjonen med måltider med henne, og jeg ville at vi alle skulle kunne sette oss ned som familie og nyte et måltid sammen, spesielt med Max i løpet av uken. Det var veldig viktig for meg.
2. Hva var det som startet den blandede reisen for deg, og hvor lenge har du holdt på med det?
Vi startet vår reise med blandet kosthold tilbake i november 2019. En reise jeg ser tilbake på nå og skulle ønske vi hadde startet mange år tidligere. Det har virkelig forandret livet mitt.
3. Hvilken innvirkning hadde det blandede kostholdet på deg og din Tubie?
Å ta sonden var bokstavelig talt en livsforandrende avgjørelse for oss, det gjorde ting så mye enklere og tryggere. Evie pleide å aspirere mye. En gang ble det veldig alvorlig, og hun endte opp på PICU, og vi ble introdusert for neonatal kirurgi (ingen av oss likte det, men det var et godt utgangspunkt og mye tryggere for Evie). Noen måneder senere fikk vi endelig en operasjonsdato, og hun tok det veldig bra, det gjorde vi begge, og det var ikke på langt nær så skremmende som jeg trodde det ville være. Da vi introduserte en blandet diett, elsket jeg bare å ha kontroll over hva hun spiste og vite at det hun spiste var ferskt. Å måtte ta bort spisingen gjennom munnen var ille nok. Hun var veldig glad i søtsaker (som meg!), og hun elsket sjokoladepudding, så det var trist å ta bort alt. Tanken på at hun bare skulle få matingen gjorde meg trist, og jeg syntes det bare var det enklere alternativet.
4. Er det noe du vet nå som du skulle ønske hadde visst den gangen?
Jeg skulle ønske jeg hadde begynt tidligere, og at Evie hadde kunnet få sonde tidligere i livet. Jeg burde ha fulgt magefølelsen min og ikke utsatt det hele tiden. Mange fagfolk ville sagt at det er en livsforandrende avgjørelse, noe som igjen fikk meg til å utsette den når det egentlig var en av de beste livsforandrende avgjørelsene vi har tatt for alle.
5. Største eller morsomste blandede uhell?
Åh, vi har det vanlige, blander opp veggen og i taket. Blenderen min liker å lage en slags Catherine Wheel-effekt, men sidelengs, og sprayer bokstavelig talt 360 grader rundt på kjøkkenet, noe som alltid er gøy! 60 ml-sprøyter kan rett og slett ikke brukes uten at en liten mengde flyr et sted! Og det er en bonus hvis du finner ut med en gang hvor den ble av! Bortsett fra sprayene rundt på kjøkkenet, er det mest irriterende når forlengeren kommer av og jeg mater Evies fang/rullestol! Hun liker å ha et teppe i fanget, så vanligvis finner jeg det ut når vi er ferdige!
6. Favorittblanding eller -ingredienser?
Hvorfor blir nesten alt grønt?! Vi blender det vi spiser til Evie, noe som gjør livet mye enklere, og det blir ferskt. Evie elsket å ha en stekt middag når hun kunne spise oralt, så jeg liker å blende en fin søndagsstek til henne. Da vi startet pleide vi å tilsette litt mer fløte, olje eller smør for å blande for å få i oss kaloriene, men det stoppet gradvis opp, og hun holder seg fint nå.
7. Noen blandede tips eller triks?
Spør familier som har gjennomført en lignende reise om råd. Folk innen det medisinske feltet er fantastiske, misforstå meg ikke, men å snakke med noen som lever det eller har gjort det, vil gi deg en ærlig opplevelse av hvordan det er. Til å begynne med følte jeg meg ganske alene, siden blandet kosthold på den tiden, under sykehuset/ernæringsfysiologen vår, ikke egentlig var noe de rådet oss til å gjøre, det ble nesten sett på med ilde, derfor var støtten der ikke. Så jeg kontakter familier, noe som var det beste jeg kunne ha gjort, og det hjalp enormt i starten. Nå er sykehusene mye mer med på laget, noen tilbyr til og med blandede måltider under opphold.
8. Hva fikk deg til å bruke Wilbo's Blends først?
Da jeg hørte om Wilbo's, var det en magisk dag! Evie har dessverre mange sykehusinnleggelser, og blandet mat er et mareritt. IKKE LENGER!! Jeg har dem overalt for de tilfellene, bare i tilfelle: sykehusvesker, i bilen, til og med i vesken, siden man aldri vet når man trenger en hvis man står fast. Og nå, med adapteren, er det helt revolusjonerende. Livet er mye enklere, det er så deilig å være ute og farte, man kan ha et spontant "la oss gå ut og spise middag"-øyeblikk, og man vet at man er dekket siden man allerede har et måltid forberedt.
9. Hvem ville du invitere til middagsselskapet ditt, og hva står på menyen?
Jeg mener, hvor skal jeg begynne!! Hvem ville mamma likt der, eller hvem ville Evie likt der! Jeg tror det må være alle Evies fantastiske og inspirerende venner lokalt og gjennom den magiske verdenen av sosiale medier! Og så ville det vært noen spruter champagne for å juble over hvor langt vi alle har kommet, vil jeg tro!
10. Hvilke tips ville du til slutt gitt til noen som starter med en blandet diett nå?
Ta deg god tid, ta notater og ikke vær redd for å stille spørsmål, selv om du synes det er veldig enkelt. Det kan være litt prøving og feiling i starten, men du kommer dit og finner den perfekte ruten for din Tubie for å gjøre alles liv litt enklere.
