1. Raccontaci un po' di te e del tuo Tubie (inserisci quanti più dettagli possibile, a seconda di come ti senti a tuo agio)
Ciao! Mi chiamo Sarah. Sono mamma di due splendidi bambini, Evie di 13 anni e Max di 6 (e quasi 16!). Evie è affetta da una rara malattia genetica chiamata CDKL5, quindi la vita a volte è molto impegnativa. È sicuramente una ragazza a cui piace tenere la mamma sulle spine!
Purtroppo Evie ha iniziato ad avere convulsioni a sole 5 settimane, quindi la vita con un neonato ha improvvisamente preso una svolta drammatica e il nostro mondo è stato capovolto. Dopo 18 mesi di esami, Evie ha ricevuto la sua diagnosi. Evie ha convulsioni ogni giorno, abbiamo provato tantissimi farmaci per aiutarla, ma nessuno di questi è stato davvero efficace nel controllarle. Attualmente Evie ha un VNS per cercare di aiutarla con le convulsioni che abbiamo dal 2016. In passato abbiamo anche provato la dieta chetogenica. Evie soffre molto di torace e aspirava molto, quindi sapevamo che era ora di mettere un PEG. Ci è voluto del tempo, ma ci siamo riusciti. Da quando abbiamo iniziato la dieta mista, Evie ha preso un bel po' di peso e lo sta mantenendo bene, il che è stato fantastico e, con i recenti interventi chirurgici, è rassicurante sapere che ha un peso sano. C'è stato un periodo in cui il dietologo disse che Evie avrebbe dovuto solo nutrirsi con il latte, cosa che ho provato per qualche giorno e che ho odiato. Mi piace avere quell'interazione con lei durante i pasti e volevo che potessimo sederci tutti insieme come una famiglia e goderci un pasto, soprattutto con Max durante la settimana. Era molto importante per me.
2. Cosa ti ha spinto a intraprendere il percorso misto e da quanto tempo lo fai?
Abbiamo iniziato il nostro percorso verso una dieta mista nel novembre 2019. Un percorso che ora, ripensandoci, vorrei aver iniziato molti anni prima. Mi ha davvero cambiato la vita.
3. Che impatto ha avuto la dieta mista su di te e sul tuo Tubie?
Avere il sondino è stata letteralmente una decisione che ci ha cambiato la vita, ha reso le cose molto più facili e sicure. Evie aspirava molto. Una volta la situazione è diventata molto seria ed è finita in terapia intensiva pediatrica. Abbiamo iniziato a usare il sondino nasogastrico (a nessuna delle due piaceva, ma è stato un buon punto di partenza e molto più sicuro per Evie). Qualche mese dopo abbiamo finalmente ottenuto una data per l'intervento, e lei l'ha accettato molto bene, lo abbiamo fatto entrambi e non è stato affatto scoraggiante come pensavo. Quando abbiamo introdotto la dieta mista, mi è piaciuto tantissimo avere il controllo su ciò che mangiava e sapere che era fresco. Doverle togliere l'alimentazione orale era già abbastanza brutto, aveva un debole per i dolci (come me!) e adorava il budino al cioccolato, quindi è stato triste toglierle tutto e il pensiero che dovesse solo allattare mi ha rattristato, ma mi è sembrata l'opzione più semplice.
4. C'è qualcosa che sai ora e che avresti voluto sapere allora?
Avrei voluto iniziare prima, e che Evie potesse ricevere il sondino prima. Avrei dovuto seguire il mio istinto e non continuare a rimandare. Molti professionisti mi dicevano che era una decisione che avrebbe cambiato la vita, il che a sua volta mi ha fatto rimandare, quando in realtà è stata una delle migliori decisioni che abbiamo preso per tutti.
5. Qual è stato l'incidente misto più grande o divertente?
Oh, abbiamo le solite sfumature sulle pareti e sul soffitto. Il mio frullatore sembra quasi un effetto "ruota di Caterina", ma di traverso, e spruzza letteralmente il liquido a 360 gradi per tutta la cucina, il che è sempre divertente! Le siringhe da 60 ml non si possono usare senza che una piccola quantità voli da qualche parte! Ed è un vantaggio se si scopre subito dove è finito! A parte gli spruzzi in cucina, la cosa più fastidiosa è quando si stacca la prolunga e devo dare da mangiare a Evie in grembo/sedia a rotelle! Le piace avere una coperta in grembo, quindi di solito lo scopro quando abbiamo finito!
6. Qual è il tuo piatto o ingrediente preferito?
Perché quasi tutto diventa verde! Frulliamo quello che mangiamo per Evie, il che rende la vita molto più semplice e fresca. A Evie piaceva molto mangiare arrosto quando poteva mangiare per via orale, quindi mi piace prepararle un bell'arrosto la domenica. Quando abbiamo iniziato, aggiungevamo un po' più di panna, olio o burro per frullare e assumere le calorie, ma gradualmente abbiamo smesso e ora si mantiene bene.
7. Qualche suggerimento o trucco?
Chiedete consiglio alle famiglie che hanno affrontato un percorso simile. Non fraintendetemi, le persone che lavorano nel campo medico sono fantastiche, ma parlare con qualcuno che sta vivendo questa esperienza o l'ha vissuta vi darà un'esperienza davvero sincera. All'inizio mi sono sentita piuttosto sola, perché all'epoca, la dieta mista, consigliata dal nostro ospedale e dal nostro dietista, non era proprio consigliata, era quasi malvista, quindi non c'era supporto. Quindi, mi rivolgo alle famiglie, che è stata la cosa migliore che potessi fare e mi è stata di grande aiuto all'inizio. Ora gli ospedali sono molto più disponibili, alcuni forniscono persino pasti misti durante i ricoveri.
8. Cosa ti ha spinto a utilizzare per la prima volta Wilbo's Blends?
Quando ho sentito parlare di Wilbo's è stato un giorno magico! Evie purtroppo ha molti ricoveri ospedalieri e il cibo frullato è un vero incubo. MAI PIÙ!! Li tengo ovunque per ogni evenienza, nella borsa dell'ospedale, in macchina, persino nella borsa, perché non si sa mai quando potrebbe servirti se ti ritrovi in difficoltà. E ora con l'adattatore è una vera svolta. La vita è molto più facile, è così bello essere fuori casa che potresti avere un momento spontaneo di "andiamo a cena fuori" e sai di essere coperto perché hai un pasto già pronto.
9. Chi inviteresti alla tua cena mista e cosa c'è nel menù?
Voglio dire, da dove comincio!! Chi vorrebbe la mamma lì o chi vorrebbe Evie lì? Credo che direi tutti gli amici fantastici e stimolanti di Evie, sia a livello locale che attraverso il magico mondo dei social media! E poi ci sarebbero un paio di stappi di champagne per brindare a quanta strada abbiamo fatto, direi!
10. Infine, quali consigli daresti a qualcuno che sta iniziando ora il percorso di una dieta mista?
Prenditi il tuo tempo, prendi appunti e non aver paura di fare domande, anche se pensi che sia tutto molto semplice. All'inizio può essere un po' un processo di tentativi ed errori, ma alla fine troverai il percorso perfetto per il tuo Tubie, rendendo la vita di tutti un po' più facile.
