Ciao, sono Rohini, la mamma di Anoushka Rohini Mistry, nata con una rara malattia genetica caratterizzata essenzialmente da infiammazione, in particolare ai polmoni. Sono qui per condividere il mio percorso nell'alimentazione di nostra figlia, alimentata tramite sondino. La nostra difficoltà nell'alimentare la nostra bambina è iniziata fin dalla sua nascita. L'allattamento al seno è stato una vera sfida e, passando al latte artificiale, ci siamo allontanati dalla tabella percentile del "temuto libro rosso". È stato come cadere nella tana del Bianconiglio in "Alice nel Paese delle Meraviglie", solo che avevamo un disperato bisogno del biberon che potesse far crescere Anoushka!
Ogni pesata era fonte di tremenda ansia e trauma. Abbiamo fatto diversi test allergologici che non hanno evidenziato nulla e alla fine abbiamo concluso con un'allergia ai latticini non IgE. Cosa significa "Non IgE", vi chiederete? Beh, il gastroenterologo l'ha descritta come un'allergia che non si riscontra nel sangue. Ora, ho appena cercato su Google e dice "Le allergie alimentari non IgE-mediate sono un gruppo di disturbi caratterizzati da processi infiammatori subacuti o cronici nell'intestino". Quindi, abbiamo eliminato i latticini e Anoushka ha preso un po' di peso e i sintomi di una tosse cronica si sono attenuati. Ma, dopo 6 mesi, Anoushka non cresceva e, all'età di 2 anni e mezzo, l'abbiamo ricoverata per l'alimentazione ng.
Era una calda giornata di agosto del 2015. Mio marito Rajesh si rivolse al gastroenterologo: "Penso che si tratti di un problema respiratorio, respira sempre velocemente e ha una tosse secca". Io intervenni e dissi: "Procediamo con l'allattamento perché abbiamo bisogno che cresca". Ero al limite, incinta di nostro figlio e timorosa di non riuscire a crescere Anosuhka con un neonato. Quanto avevano ragione mio marito e quanto avevo ragione io ad essere piena di paura. Quello che ci aspettava non era nemmeno il nostro peggior incubo, nessuno avrebbe potuto immaginare il tormento che ci attendeva.
L'alimentazione con sacca di sodio è stata un disastro, Anoushka ha vomitato senza sosta e ha aspirato finché non le è venuta un'infezione toracica e una radiografia ha rivelato una grave patologia polmonare. In quei momenti, ho tanto desiderato di aver insistito per una radiografia al torace prima di iniziare l'alimentazione con sacca di sodio. È stata la mia prima lezione sull'ascolto del nostro intestino.
Facciamo un salto in avanti fino a dicembre 2015: Anoushka peggiorò drasticamente in seguito a una biopsia polmonare, e tornò a casa dopo 2 mesi di ossigenoterapia e PEG. A quel punto nostro figlio aveva 3 mesi, lo allattavo al seno mentre allattavo nostra figlia con il sondino. Per 6 mesi abbiamo superato ogni ostacolo che la nostra dietista ci ha indicato, usando ogni tipo di latte artificiale che riuscivamo a trovare e boli di calorie per integrare il suo apporto calorico. Anoushka ora respirava a 60 al minuto, correva una maratona 24 ore al giorno, aveva 3 anni ed era alta quanto una bimba di 9 mesi, aveva bisogno di oltre 1000 calorie al giorno.
Per oltre 6 mesi abbiamo visto Anoushka vomitare, vomitare e soffrire di stitichezza, senza alcuna crescita in vista. Poi, un giorno, ci siamo scontrati con un muro. Il Noah's Ark Hospice è venuto a darci tregua e io e mio marito siamo andati a fare una passeggiata. Ci siamo seduti in una panetteria e abbiamo condiviso i nostri dispiaceri con un cupcake. "Voglio mettere Oatly nel sondino", ho annunciato. "Fallo", ha gridato Rajesh e così è stato, un giorno di ottobre del 2016. Abbiamo comprato la crema Oatly e gliela ho iniettata con una siringa. Anoushka ha smesso di vomitare durante la notte.
Fu l'inizio di un'appassionante ricerca per nutrire la nostra amata figlia non solo con cibo vero, ma anche con amore.
