Le seul moyen ?
Mon fils William (Wilbo) a été équipé d'une sonde d'alimentation car il ne pouvait pas manger, avait des besoins de soins complexes et déglutissait difficilement. La sonde était fournie avec une pompe, des kits d'alimentation et du lait maternisé, accompagnés d'une formation à leur utilisation. L'association du lait maternisé et de son accompagnement était présentée comme la seule façon de « manger » avec une sonde, à tel point qu'à l'époque, je n'ai même pas remis cela en question.
Avec le recul, je me sens un peu bête d'avoir accepté cela sans même poser de questions. Je suis sûr que si on m'avait présenté un demi-litre de lait, avec du sirop, du sucre et des protéines en poudre à mélanger avant d'avaler une pilule de vitamines, j'aurais eu des questions ! Si on m'avait ensuite dit que ce serait mon repas à tous les repas, j'aurais cru à une farce maladroite et je serais parti sans me retourner.
Je plaisante peut-être un peu, mais il existe un lien quasi indissociable entre la sonde d'alimentation et les préparations commerciales, à chaque repas. Dans certaines circonstances, les préparations commerciales jouent un rôle crucial : elles ont toute leur place pour fournir une nutrition essentielle aux personnes ayant des besoins spécifiques et dans certaines situations. Remettre en question l'idée que sonde d'alimentation équivaut à préparations commerciales à chaque étape et briser ce lien perçu comme conditionnel entre les deux est à l'origine de Wilbo's Blends.
L'importance d'une alimentation équilibrée
Dans presque toutes les sociétés, on insiste sur l'importance d'une alimentation équilibrée pour la santé et le bien-être. Le rôle crucial d'une alimentation saine est tel que les agences de santé et les gouvernements du monde entier élaborent des recommandations et des mesures incitatives pour encourager une alimentation saine. Il n'est donc pas surprenant qu'une fois le lien entre lait artificiel et sonde d'alimentation rompu, les mêmes principes d'une alimentation saine et équilibrée s'appliquent toujours aux personnes nourries par sonde qu'à celles nourries par voie orale.
Logique et avantages du régime mixte
Lorsque j'ai commencé mes recherches sur les aliments adaptés à l'alimentation par sonde, j'ai découvert l'expression « régime mixte ». Avant moi, de nombreuses personnes, suivant la même logique et tirant les mêmes conclusions, prenaient ce que nous savons tous être un régime sain, le mélangeaient et adoptaient un régime mixte. J'ai lu d'innombrables témoignages de personnes rapportant que des symptômes comme le reflux, la diarrhée et la constipation avaient été atténués, voire supprimés, un problème auquel mon fils Wilbo était confronté au quotidien. Les gens avaient plus d'énergie, paraissaient et se sentaient en meilleure santé ; c'était tellement évident ! Nous savons tous exactement ce que ressent une alimentation saine (ou malsaine).
J'ai trouvé des études publiées qui corroboraient les témoignages anecdotiques que j'avais lus et entendus sur le régime mixte. Les bienfaits allaient au-delà de la simple nutrition. Les repas jouent un rôle crucial dans nos relations sociales et familiales. Des choses simples comme choisir ce que l'on veut pour le dîner, partager un repas en famille ou entre amis sont essentielles à notre bien-être. Nous tenons souvent ces choses pour acquises, mais les personnes utilisant une sonde d'alimentation, leurs aidants et leurs proches vivent souvent dans un environnement très médicalisé. Un repas partagé peut donc apporter une certaine normalité. Pour moi, c'est encore plus vrai lorsque toute la famille, Wilbo, sa sœur, son frère et moi, partageons le gâteau d'anniversaire. Wilbo a une sœur très obligeante pour souffler les bougies, mais nous participons tous à ce merveilleux moment et partageons le gâteau (de manière égale). Je suis sûr que nous ne sommes pas les premiers à avoir une bougie sur une seringue ou un mixeur !
La réalité du mélange
Mon expérience m'a également appris qu'une alimentation mixte est loin d'être simple. Déterminer ce qu'il faut mixer pour obtenir la bonne consistance à utiliser dans le tube n'est qu'un début.Quel blender est le meilleur ? C'est peut-être le sujet le plus fréquemment posé et le plus controversé dans le milieu des régimes mixés, ce qui n'est guère surprenant quand on sait qu'ils peuvent coûter des centaines, voire des milliers d'euros. Mélanger en grande quantité ou un repas à la fois ? Comment conserver les mélanges ? Comment calculer les valeurs nutritionnelles et les calories ? N'oubliez pas les boissons.
Et puis, il y a le temps. J'ai passé une journée entière à faire les courses, à cuisiner et à mixer. J'ai fièrement photographié l'arc-en-ciel de mélanges avant de remplir le congélateur… mais j'ai dû recommencer sans même m'en rendre compte. Au-delà des aspects pratiques de la préparation, les obstacles et les défis sont nombreux. Nous avons la chance que l'école de Wilbo l'ait incroyablement soutenu pour qu'il adopte le régime mixé à l'école. La plupart n'ont pas cette chance. C'est également le cas pour les hôpitaux, les hospices, les services de répit et même les aides-soignants à domicile. Partir en vacances peut être très difficile avec des enfants. Avec des enfants présentant des problèmes de santé complexes, emporter le mixeur et tout le nécessaire pour le régime mixé peut, malheureusement pour certains, être la goutte d'eau qui fait déborder le vase et rendre les vacances tout simplement trop difficiles.
Pourquoi Wilbo's ?
Nous avons lancé Wilbo's Blends dans le but de sensibiliser et d'améliorer l'accès au régime mixte pour toutes les personnes nécessitant une sonde d'alimentation. Notre objectif est de faciliter l'accès à une alimentation saine et équilibrée, avec tout ce qui va avec.
La première étape pour y parvenir a été la création de mélanges 100 % bio, à base de vrais aliments, longue conservation et prêts à l'emploi. Deux ans de recherche et développement, de tests et d'essais ont été nécessaires pour concrétiser ce projet. On dit souvent que s'ils avaient su dès le départ à quel point ce serait difficile, ils ne se seraient jamais lancés. Certes, nous ne savions pas à quel point ce serait difficile, mais lorsqu'on se passionne pour quelque chose qui fait vraiment la différence, peu importe la difficulté, le jeu en vaut la chandelle. Nous avons maintenant six recettes développées, deux sont disponibles et font déjà la différence, les autres arriveront l'année prochaine. Nous avons été submergés par les retours positifs de ceux pour qui nous avons tant de respect et d'empathie.
Juste le début
Les repas Wilbo's Blends ne sont qu'un début. Nous avons créé des ressources sur notre site web pour accompagner les personnes suivant un régime mixte et celles qui souhaitent s'y mettre. En collaboration avec notre comité consultatif composé de cliniciens, d'économistes de la santé, de diététiciens et de professionnels de santé, nous travaillons activement sur de nombreux autres projets et idées qui, nous en sommes convaincus, auront un impact positif sur la vie des patients. La passion qui nous anime jusqu'à présent continue de grandir et nous incite chaque jour à aller plus loin. Nous continuerons à œuvrer pour que toutes les personnes utilisant une sonde d'alimentation aient les mêmes chances de bénéficier d'une alimentation saine et équilibrée et de tout ce qui va avec, comme tout le monde.
