Bonjour, je m'appelle Rohini et je suis la maman d'Anoushka Rohini Mistry, née avec une maladie génétique rare caractérisée par une inflammation, notamment pulmonaire. Je vous raconte ici mon parcours pour nourrir notre fille, nourrie par sonde. Nos difficultés à nourrir notre bébé ont commencé dès sa naissance. L'allaitement a été un véritable défi et, en passant au lait artificiel, nous nous sommes éloignés du centile du « redoutable livre rouge ». C'était comme tomber dans le terrier du lapin d'« Alice au pays des merveilles », sauf que nous avions désespérément besoin du biberon qui ferait grandir Anoushka !
Chaque pesée était une source d'anxiété et de traumatisme considérable. Nous avons subi de nombreux tests d'allergie qui n'ont rien révélé et avons finalement conclu à une allergie aux produits laitiers sans IgE. Que signifie « sans IgE », me direz-vous ? Eh bien, le gastro-entérologue l'a décrite comme une allergie qui ne se manifeste pas dans le sang. Je viens de faire une recherche sur Google et j'ai trouvé : « Les allergies alimentaires sans IgE sont un groupe de troubles caractérisés par des processus inflammatoires subaigus ou chroniques dans l'intestin. » Nous avons donc supprimé les produits laitiers et Anoushka a repris du poids, et les symptômes de sa toux sèche chronique se sont atténués. Mais six mois plus tard, Anoushka ne grandissait plus et, à 2,5 mois, nous l'avons admise pour une alimentation sans IgE.
C'était une chaude journée d'août 2015. Mon mari Rajesh a consulté le gastro-entérologue : « Je pense que c'est un problème respiratoire, elle respire vite tout le temps et a une toux sèche. » Je suis intervenue et j'ai dit : « Allaitons-la, il faut qu'elle grandisse. » J'étais à bout de nerfs, enceinte de notre fils et craignais de ne pas pouvoir soutenir Anosuhka avec un nouveau-né. Mon mari avait raison, et j'avais raison d'être pleine d'angoisse. Ce qui nous attendait n'était même pas notre pire cauchemar ; personne n'aurait pu imaginer le supplice qui nous attendait.
L'alimentation au Ng a été un désastre. Anoushka vomissait sans arrêt et aspirait jusqu'à ce qu'une infection pulmonaire s'installe et qu'une radiographie révèle une grave affection pulmonaire. À ce moment-là, j'aurais tellement aimé insister pour une radiographie pulmonaire avant de commencer l'alimentation au Ng. Ce fut ma première leçon d'écoute de nos intestins.
En décembre 2015, l'état d'Anoushka s'est considérablement détérioré après une biopsie pulmonaire. À son retour à la maison après deux mois sous oxygène et une gastrostomie endoscopique, elle est rentrée chez elle. Notre fils avait alors trois mois ; je l'allaitais tout en nourrissant notre fille par sonde. Pendant six mois, nous avons fait tout ce que notre diététicienne nous avait prescrit, utilisant tout le lait maternisé que nous pouvions trouver et des bolus de Calogen pour compenser ses calories. Anoushka respirait maintenant à 60 calories par minute et courait un marathon 24 heures sur 24. À 3 ans et de la taille d'un bébé de neuf mois, elle avait besoin de plus de 1 000 calories par jour.
Pendant six mois, nous avons vu Anoushka vomir, souffrir de constipation et ne voir aucune croissance. Puis, un jour, nous avons atteint un point critique. L'hospice Noah's Ark est venu nous offrir un peu de répit et mon mari et moi sommes allés nous promener. Nous nous sommes assis dans une boulangerie et avons partagé nos chagrins autour d'un cupcake. « Je veux lui injecter Oatly », ai-je annoncé. « Fais-le ! », a crié Rajesh. Et c'est ainsi qu'il en est arrivé, un jour d'octobre 2016. Nous avons acheté de la crème Oatly et je l'ai injectée avec une seringue. Anoushka a arrêté de vomir du jour au lendemain.
Ce fut le début d’une quête passionnée pour nourrir notre fille bien-aimée, non seulement avec de la vraie nourriture mais aussi avec amour.
