1. Erzählen Sie uns ein wenig über sich und Ihren Tubie (bitte geben Sie so viele oder so wenige Details an, wie Sie möchten).
Hallo! Mein Name ist Sarah. Ich bin Mutter von zwei wundervollen Kindern: Evie (13) und Max (6, bald 16!). Evie leidet an der seltenen genetischen Erkrankung CDKL5, daher ist das Leben manchmal eine große Herausforderung. Sie ist ein echtes Mädchen und hält ihre Mama gerne auf Trab!
Evie bekam leider bereits im Alter von 5 Wochen Anfälle, sodass ihr Leben mit einem Neugeborenen eine dramatische Wendung nahm und unsere Welt auf den Kopf gestellt wurde. Nach 18 Monaten voller Tests bekam Evie ihre Diagnose. Evie hat täglich Anfälle und wir haben so viele Medikamente ausprobiert, aber keines davon konnte sie wirklich unter Kontrolle bringen. Evie trägt derzeit ein VNS, um die Anfälle zu lindern, die wir seit 2016 haben. Wir haben in der Vergangenheit auch die ketogene Diät ausprobiert. Evie hat ziemliche Brustschmerzen und aspiriert viel, also wussten wir, dass es Zeit für eine PEG-Diät war. Es hat gedauert, aber wir haben es geschafft. Seit wir mit der Mischkost beginnen, hat Evie ordentlich zugenommen und hält ihr Gewicht gut, was großartig ist, und nach den jüngsten Operationen ist es beruhigend zu wissen, dass sie ein gesundes Gewicht hat. Es gab eine Zeit, in der die Ernährungsberaterin sagte, Evie solle nur Milch bekommen, was ich ein paar Tage lang versuchte und hasste. Ich mag die Interaktion mit ihr bei den Mahlzeiten und ich wollte, dass wir alle als Familie zusammensitzen und eine Mahlzeit gemeinsam genießen können, besonders mit Max während der Woche. Das war mir sehr wichtig.
2. Wie sind Sie auf die Blended-Learning-Reise gekommen und wie lange machen Sie das schon?
Wir haben unsere Reise mit der gemischten Ernährung im November 2019 begonnen. Eine Reise, auf die ich jetzt zurückblicke und mir wünsche, wir hätten sie schon viele Jahre früher begonnen. Es hat mein Leben wirklich verändert.
3. Welchen Einfluss hatte die gemischte Ernährung auf Sie und Ihren Tubie?
Die Entscheidung für die Sonde war für uns eine lebensverändernde Entscheidung. Sie hat alles viel einfacher und sicherer gemacht. Evie hat früher sehr viel aspiriert. Einmal wurde es sehr ernst und sie landete auf der Intensivstation. Dort lernten wir die Nasennebenhöhlensonde kennen (uns beiden gefiel sie nicht, aber sie war ein guter Ausgangspunkt und viel sicherer für Evie). Ein paar Monate später bekamen wir endlich einen OP-Termin. Sie hat es sehr gut angenommen, wir beide, und es war bei weitem nicht so beängstigend, wie ich befürchtet hatte. Als wir mit der Mischkost begannen, war ich froh, die Kontrolle darüber zu haben, was sie bekam, und zu wissen, dass das, was sie bekam, frisch war. Dass ich ihr die orale Nahrungsaufnahme entziehen musste, war schon schlimm genug. Sie war eine Naschkatze (wie ich!) und liebte Schokoladenpudding, also war es traurig, ihr das alles zu entziehen. Der Gedanke, dass sie nur noch gefüttert werden musste, machte mich traurig, und ich fand es einfach die einfachere Option.
4. Gibt es etwas, das Sie heute wissen und von dem Sie sich wünschen, Sie hätten es damals gewusst?
Ich wünschte, ich hätte früher angefangen, und Evie hätte früher eine Sonde bekommen können. Ich hätte auf mein Bauchgefühl hören und es nicht immer wieder aufschieben sollen. Viele Fachleute sagten mir, es sei eine lebensverändernde Entscheidung, was mich wiederum dazu brachte, sie aufzuschieben, obwohl es tatsächlich eine der besten lebensverändernden Entscheidungen war, die wir für uns alle getroffen haben.
5. Größtes oder lustigstes Misch-Missgeschick?
Oh, wir haben das Übliche, Mischungen an der Wand und an der Decke. Mein Mixer macht fast einen Feuerrad-Effekt, aber seitwärts, und sprüht buchstäblich 360 Grad durch die Küche, was immer lustig ist! 60-ml-Spritzen kann man einfach nicht verwenden, ohne dass eine kleine Menge irgendwohin fliegt! Und es ist ein Bonus, wenn man sofort herausfindet, wo sie hingegangen ist! Abgesehen von den Spritzern in der Küche ist es am ärgerlichsten, wenn sich die Verlängerung löst und ich Evies Schoß/Rollstuhl füttere! Sie hat gerne eine Decke auf dem Schoß, also merke ich es normalerweise, wenn wir fertig sind!
6. Lieblings-Püree oder Lieblingszutaten?
Warum wird fast alles grün? Wir pürieren für Evie, was wir essen. Das macht das Leben viel einfacher und frischer. Evie liebte Braten, als sie noch essen konnte, deshalb püriere ich ihr gerne einen schönen Sonntagsbraten. Als wir anfingen, gaben wir zum Verrühren etwas mehr Sahne, Öl oder Butter hinzu, um die Kalorien zu bekommen, aber das hörte allmählich auf und jetzt hält sie ihr Gewicht gut.
7. Gibt es irgendwelche gemischten Tipps oder Hacks?
Bitten Sie Familien um Rat, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben. Verstehen Sie mich nicht falsch, Leute aus dem medizinischen Bereich sind großartig, aber wenn Sie mit jemandem sprechen, der das selbst erlebt oder durchgemacht hat, bekommen Sie eine viel ehrlichere Erfahrung davon, wie es ist. Am Anfang fühlte ich mich ziemlich allein, da Mischkost damals von unserem Krankenhaus/unserer Ernährungsberaterin nicht wirklich empfohlen wurde, es war fast verpönt, daher gab es keine Unterstützung. Also wandte ich mich an Familien, was das Beste war, was ich tun konnte, und was in der Anfangszeit enorm half. Jetzt sind die Krankenhäuser viel mehr mit dabei, manche stellen während des Aufenthalts sogar Mischkost zur Verfügung.
8. Warum haben Sie Wilbo's Blends zum ersten Mal verwendet?
Als ich von Wilbo's hörte, war es ein magischer Tag! Evie muss leider oft ins Krankenhaus, und pürierte Nahrung ist für sie ein Albtraum. NICHT MEHR!! Ich habe sie überall dabei, für alle Fälle, in der Kliniktasche, im Auto, sogar in meiner Handtasche, denn man weiß nie, wann man sie braucht, wenn man mal nicht weiterkommt. Und jetzt mit dem Adapter ist alles anders. Das Leben ist viel einfacher, es ist so schön, unterwegs zu sein. Vielleicht kommt ja spontan der Gedanke, essen zu gehen, und man weiß, dass man versorgt ist, weil man schon eine Mahlzeit zubereitet hat.
9. Wen würden Sie zu Ihrer gemischten Dinnerparty einladen und was steht auf der Speisekarte?
Ich meine, wo soll ich anfangen? Wen würde Mama oder Evie dort mögen? Ich denke, es wären all Evies tolle und inspirierende Freunde vor Ort und aus der magischen Welt der sozialen Medien! Und dann gäbe es ein paar Schüsse Champagner, um anzustoßen, wie weit wir alle gekommen sind, denke ich!
10. Welche Tipps würden Sie abschließend jemandem geben, der jetzt mit der Blended-Media-Diät beginnt?
Nehmen Sie sich Zeit, machen Sie sich Notizen und scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen, auch wenn Sie denken, dass es sehr einfach ist. Am Anfang kann es ein bisschen Versuch und Irrtum sein, aber Sie werden es schaffen und die perfekte Route für Ihren Tubie finden, die allen das Leben ein wenig leichter macht.
