Der einzige Weg?
Mein Sohn William (Wilbo) erhielt eine Ernährungssonde, weil er nicht essen konnte, komplexe Pflegebedürfnisse hatte und unsicher beim Schlucken war. Die Ernährungssonde wurde komplett mit einer Pumpe, Infusionssets und handelsüblicher Säuglingsnahrung geliefert, mit einer Einweisung in deren Anwendung. Die Kombination aus Säuglingsnahrung und Zubehör wurde als die einzige Möglichkeit dargestellt, mit einer Ernährungssonde zu „essen“, so sehr, dass ich das damals nicht einmal in Frage stellte.
Rückblickend komme ich mir etwas dumm vor, das einfach so hingenommen zu haben, ohne auch nur ein paar Fragen zu stellen. Ich bin mir sicher, wenn mir jemand einen halben Liter Milch mit etwas Sirup, Zucker und Proteinpulver zum Einrühren vor einer Vitamintablette angeboten hätte, hätte ich einige Fragen gehabt! Hätte man mir dann gesagt, dass das für den Rest meines Lebens jede Mahlzeit sein würde, hätte ich es für einen schlecht gemachten Streich gehalten und wäre gegangen, ohne zurückzublicken.
Ich bin vielleicht etwas ironisch, aber es besteht seit jeher eine nahezu untrennbare Verbindung zwischen einer Ernährungssonde und handelsüblicher Säuglingsnahrung – und zwar für jede Mahlzeit. Es gibt Situationen, in denen handelsübliche Säuglingsnahrung eine entscheidende Rolle spielt. Sie hat absolut ihren Platz in der lebenswichtigen Ernährung von Menschen mit bestimmten Bedürfnissen und in bestimmten Situationen. Die Vorstellung, dass eine Ernährungssonde immer mit Säuglingsnahrung gleichzusetzen ist, in Frage zu stellen und diese vermeintliche bedingte Verbindung zwischen beiden aufzubrechen, war der eigentliche Ausgangspunkt von Wilbo's Blends.
Die Bedeutung einer ausgewogenen Ernährung
In fast allen Gesellschaften wird den Menschen vermittelt, wie wichtig eine ausgewogene Ernährung für Gesundheit und Wohlbefinden ist. Die entscheidende Rolle einer gesunden Ernährung ist so groß, dass Gesundheitsbehörden und Regierungen weltweit Leitlinien und Anreize für eine gesunde Ernährung schaffen. Daher ist es nicht verwunderlich, dass für Menschen mit Ernährungssonden dieselben Grundsätze einer gesunden, ausgewogenen Ernährung gelten wie für Menschen mit oraler Ernährung, sobald die Verbindung zwischen Säuglingsnahrung und Ernährungssonden aufgehoben ist.
Logik und Vorteile einer gemischten Ernährung
Als ich anfing, mich über richtige Nahrung für die Sondenernährung zu informieren, stieß ich zum ersten Mal auf den Begriff „Blended Diet“. Viele Menschen vor mir, die derselben Logik folgten und dieselben Schlussfolgerungen zogen, nahmen das, was wir alle als gesunde Ernährung kennen, vermischten es und ernährten sich so. Ich las unzählige Berichte von Menschen, die berichteten, wie Symptome wie Reflux, Durchfall und Verstopfung – Dinge, mit denen mein Sohn Wilbo täglich zu kämpfen hatte – gelindert oder ganz verschwunden waren. Die Menschen hatten mehr Energie, sahen gesünder aus und fühlten sich auch so – es war alles so offensichtlich. Wir alle wissen genau, wie wir uns fühlen, wenn wir uns gesund (oder ungesund) ernähren.
Ich fand veröffentlichte Forschungsergebnisse, die die Einzelberichte über die pürierte Ernährung bestätigten, die ich gelesen und gehört hatte. Die Vorteile gingen über die reine Ernährung hinaus. Mahlzeiten spielen in unserem sozialen und familiären Umfeld eine so wichtige Rolle, einfache Dinge wie die Auswahl des Abendessens oder das gemeinsame Essen als Familie oder mit Freunden sind für unser aller Wohlbefinden so wichtig. Wir halten so etwas oft für selbstverständlich, aber Menschen, die über eine Magensonde ernährt werden, sowie Pflegekräfte und Angehörige leben oft in einem sehr medizinisch geprägten Umfeld. Ein gewisses Maß an Normalität durch eine gemeinsame Mahlzeit kann einen großen Unterschied machen. Für mich ist das am schönsten, wenn die ganze Familie, Wilbo, seine Schwester und sein Bruder, ich und meine Frau uns einen Geburtstagskuchen teilen. Wilbo hat eine sehr hilfsbereite Schwester, wenn es darum geht, die Kerzen auszublasen, aber wir alle nehmen an diesem wunderbaren Moment teil und teilen den Kuchen (gleichermaßen). Ich bin sicher, wir sind nicht die Ersten, die auch eine Kerze auf einer Spritze oder einem Mixer haben!
Realität der Mischung
Aus eigener Erfahrung weiß ich auch, dass eine pürierte Ernährung alles andere als einfach ist. Herauszufinden, was man pürieren muss, um die richtige Konsistenz für die Tube zu erhalten, ist nur der Anfang.Welcher Mixer ist der beste? Dies ist wahrscheinlich das am häufigsten gestellte und heiß diskutierte Thema in Mixdiätkreisen – kein Wunder, wenn man bedenkt, dass Mixdiäten Hunderte oder sogar Tausende von Pfund kosten können. Mixen Sie mehrere Portionen oder nur eine Mahlzeit auf einmal? Wie bewahren Sie die Mixgetränke auf? Wie berechnen Sie Nährwerte und Kalorien? Vergessen Sie nicht die Getränke.
Und dann ist da noch die Zeit. Ich habe einen ganzen Tag mit Einkaufen, Kochen und Mixen verbracht. Stolz habe ich ein Foto von dem Regenbogen an Mixgetränken gemacht, bevor ich den Gefrierschrank gefüllt habe … aber dann musste ich es, ehe ich mich versah, schon wieder tun. Abgesehen von den praktischen Aspekten der Zubereitung der Mixgetränke gibt es zahlreiche Hindernisse und Herausforderungen. Wir haben Glück, dass Wilbos Schule ihn so unglaublich gut dabei unterstützt hat, den Mixkost in der Schule zu bekommen. Die meisten haben nicht so viel Glück. Das gilt auch für Krankenhäuser, Hospize, Kurzzeitpflege und sogar für die Pflegekräfte zu Hause. Mit Kindern in den Urlaub zu fahren, kann sehr anstrengend sein. Bei Kindern mit komplexen medizinischen Problemen kann das Mitnehmen des Mixers und allem, was für die Mixkost benötigt wird, leider für manche der letzte Tropfen sein, der das Fass zum Überlaufen bringt und dazu führt, dass Urlaub einfach zu schwierig ist.
Warum Wilbo's?
Wir haben Wilbo's Blends mit dem Ziel gegründet, das Bewusstsein für die Mischkost zu schärfen und sie für alle zugänglicher zu machen, die eine Ernährungssonde benötigen. Letztendlich möchten wir es den Menschen ein wenig einfacher machen, sich gesund und ausgewogen zu ernähren – mit allem, was dazugehört.
Der erste Schritt zur Verwirklichung dieses Ziels war die Entwicklung von Mischungen, die zu 100 % aus echten Bio-Lebensmitteln bestehen, haltbar und sofort verzehrfertig sind. Es hat zwei Jahre Forschung und Entwicklung, Tests und Versuche gebraucht, um dies Wirklichkeit werden zu lassen. Die Leute sagen oft, wenn sie am Anfang gewusst hätten, wie schwer es sein würde, hätten sie nie angefangen. Es stimmt, wir wussten nicht, wie schwer es sein würde, als wir anfingen, aber wenn einem etwas so am Herzen liegt, das wirklich einen Unterschied macht, spielt es keine Rolle, wie schwer es sein wird, es lohnt sich. Wir haben jetzt sechs Rezepte entwickelt, zwei sind erhältlich und bewirken bereits einen Unterschied für die Menschen, die anderen folgen im neuen Jahr. Wir sind überwältigt von den positiven Reaktionen der Menschen, für die wir so viel Respekt und Mitgefühl empfinden.
Nur der Anfang
Wilbo's Blends-Mahlzeiten sind nur der Anfang. Wir haben auf unserer Website Ressourcen erstellt, um Menschen mit einer gemischten Ernährung und solche, die damit beginnen möchten, zu unterstützen. Gemeinsam mit unserem Beirat aus Klinikern, Gesundheitsökonomen, Ernährungsberatern und Gesundheitsexperten arbeiten wir intensiv an zahlreichen weiteren Projekten und Ideen, von denen wir überzeugt sind, dass sie für die Menschen einen positiven Unterschied machen werden. Die Leidenschaft, die uns bis hierhin angetrieben hat, wächst weiter und inspiriert uns täglich zu mehr. Wir werden weiterhin Fortschritte vorantreiben, damit alle, die eine Ernährungssonde verwenden, die gleichen Chancen auf eine gesunde, ausgewogene Ernährung mit allem, was dazugehört, haben wie alle anderen.
