1. Πείτε μας λίγα πράγματα για εσάς και τον/την Tubie σας (παρακαλούμε βάλτε όσες λεπτομέρειες σας βολεύουν)
Γεια! Με λένε Σάρα. Είμαι μητέρα 2 πανέμορφων παιδιών, της 13χρονης Έβι και του 6χρονου Μαξ (που γίνεται 16!). Η Έβι ζει με μια σπάνια γενετική πάθηση που ονομάζεται CDKL5, επομένως η ζωή είναι πολύ δύσκολη κατά καιρούς. Είναι σίγουρα μια κοριτσίστικη που της αρέσει να κρατάει τη μαμά της σε εγρήγορση!!
Δυστυχώς, η Έβι άρχισε να έχει επιληπτικές κρίσεις σε ηλικία μόλις 5 εβδομάδων, οπότε η ζωή με ένα νεογέννητο ξαφνικά πήρε μια δραματική τροπή και ο κόσμος μας ανατράπηκε. Μετά από 18 μήνες εξετάσεων, η Έβι διαγνώστηκε. Η Έβι έχει επιληπτικές κρίσεις καθημερινά, έχουμε δοκιμάσει τόσα πολλά φάρμακα για να βοηθήσουμε, αλλά κανένα από αυτά δεν κάνει πραγματικά τη δουλειά του για να τις ελέγξει. Η Έβι έχει αυτή τη στιγμή ένα VNS για να προσπαθήσει να βοηθήσει με τις επιληπτικές κρίσεις που έχουμε από το 2016. Στο παρελθόν έχουμε δοκιμάσει επίσης την κετογονική δίαιτα. Η Έβι υποφέρει πολύ από το στήθος της και έκανε πολλές εισροές, οπότε ξέραμε τότε ότι ήταν καιρός να σταθεροποιήσουμε το βάρος μας. Χρειάστηκε χρόνος, αλλά τα καταφέραμε. Από τότε που ξεκινήσαμε τη μικτή διατροφή, η Έβι έχει πάρει ένα καλό βάρος και το διατηρεί καλά, κάτι που είναι καταπληκτικό και με τις πρόσφατες χειρουργικές επεμβάσεις είναι καθησυχαστικό να γνωρίζουμε ότι έχει ένα υγιές βάρος. Υπήρξε μια εποχή που η διαιτολόγος είπε ότι η Έβι έπρεπε να τρέφεται μόνο με γάλα, κάτι που δοκίμασα για μερικές μέρες και το μισούσα. Μου αρέσει αυτή η αλληλεπίδραση μαζί της κατά τη διάρκεια των γευμάτων και ήθελα να μπορούμε να καθόμαστε όλοι ως οικογένεια και να απολαμβάνουμε ένα γεύμα μαζί, ειδικά με τον Μαξ κατά τη διάρκεια της εβδομάδας, ήταν πολύ σημαντικό για μένα.
2. Τι σας ώθησε να ξεκινήσετε το ταξίδι του blended και πόσο καιρό το κάνετε;
Ξεκινήσαμε το ταξίδι μας με τη μεικτή διατροφή τον Νοέμβριο του 2019. Ένα ταξίδι στο οποίο αναπολώ τώρα και εύχομαι να είχαμε ξεκινήσει πολλά χρόνια πριν. Πραγματικά μου έχει αλλάξει τη ζωή.
3. Τι αντίκτυπο είχε η μεικτή διατροφή σε εσάς και τον σύντροφό σας;
Η απόφαση να κάνουμε καθετήρα ήταν κυριολεκτικά μια απόφαση που μας άλλαξε τη ζωή, έκανε τα πράγματα πολύ πιο εύκολα και ασφαλέστερα. Η Έβι συνήθιζε να αναρροφά πολύ. Μια φορά έγινε πολύ σοβαρό, κατέληξε στη ΜΕΘ και μας σύστησαν στη Γενική Νοσηλεία (σε καμία μας δεν άρεσε, αλλά ήταν ένα καλό σημείο εκκίνησης και πολύ πιο ασφαλές για την Έβι). Λίγους μήνες αργότερα, τελικά κλείσαμε ραντεβού για χειρουργείο, και το δέχτηκε πολύ καλά, και οι δύο το κάναμε και δεν ήταν ούτε κατά διάνοια τόσο τρομακτικό όσο νόμιζα ότι θα ήταν. Όταν εισαγάγαμε τη μικτή διατροφή, μου άρεσε πολύ που είχα τον έλεγχο της διατροφής της και ήξερα ότι αυτό που έτρωγε ήταν φρέσκο. Το ότι έπρεπε να αποφεύγει το φαγητό από το στόμα ήταν αρκετά άσχημο, είχε πολύ λίγη λιγούρα στα γλυκά (όπως κι εγώ!) και λάτρευε μια πουτίγκα σοκολάτας, οπότε ήταν λυπηρό να την αποφεύγω όλη και η σκέψη ότι απλώς έφαγε τα γεύματα με έκανε να νιώθω λύπη και μου άρεσε που ήταν απλώς η πιο εύκολη επιλογή.
4. Υπάρχει κάτι που ξέρεις τώρα που θα ήθελες να το ήξερες τότε;
Μακάρι να είχα ξεκινήσει νωρίτερα, και η Έβι να μπορούσε να κάνει καθετήρα νωρίτερα στη ζωή της. Έπρεπε να είχα ακολουθήσει το ένστικτό μου και να μην το είχα αναβάλει συνέχεια. Πολλοί επαγγελματίες θα μου έλεγαν ότι είναι μια απόφαση που αλλάζει πραγματικά τη ζωή, κάτι που με έκανε να την αναβάλω, ενώ στην πραγματικότητα ήταν μια από τις καλύτερες αποφάσεις που πήραμε για όλους.
5. Το μεγαλύτερο ή πιο αστείο ατύχημα μεικτού τύπου;
Ω, έχουμε το συνηθισμένο, αναμειγνύεται στον τοίχο και στο ταβάνι. Το μπλέντερ μου κάνει σχεδόν το ίδιο με το Catherine Wheel, αλλά ψεκάζει κυριολεκτικά 360 μοίρες σε όλη την κουζίνα, κάτι που είναι πάντα διασκεδαστικό! Οι σύριγγες των 60 ml δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν χωρίς να πετάξει κάπου μια μικρή ποσότητα! Και είναι ένα επιπλέον πλεονέκτημα αν βρείτε αμέσως πού πήγε! Εκτός από τους ψεκασμούς στην κουζίνα, το πιο ενοχλητικό είναι όταν βγαίνει η προέκταση και ταΐζω την αγκαλιά/αναπηρικό καρότσι της Evie! Της αρέσει να έχει μια κουβέρτα στην αγκαλιά της, οπότε συνήθως το ανακαλύπτω όταν τελειώσουμε!
6. Αγαπημένο μείγμα γευμάτων ή συστατικών;
Γιατί σχεδόν όλα γίνονται πράσινα!! Ανακατεύουμε ό,τι τρώμε για την Ήβη, κάτι που κάνει τη ζωή πολύ πιο απλή και είναι φρέσκο. Η Ήβη λάτρευε να τρώει ψητό όταν μπορούσε να τρώει από το στόμα, οπότε εμένα μου αρέσει να της φτιάχνω ένα ωραίο κυριακάτικο ψητό. Όταν ξεκινήσαμε, προσθέταμε λίγη ακόμα κρέμα γάλακτος, λάδι ή βούτυρο για να ανακατέψουμε και να πάρουμε τις θερμίδες, αλλά σταδιακά αυτό σταμάτησε και τώρα διατηρείται μια χαρά.
7. Υπάρχουν οποιεσδήποτε συνδυασμένες συμβουλές ή κόλπα;
Ρωτήστε για συμβουλές οικογένειες που έχουν κάνει κάτι παρόμοιο. Οι άνθρωποι στον ιατρικό τομέα είναι εξαιρετικοί, μην με παρεξηγήσετε, αλλά μιλώντας σε κάποιον που το ζει ή το έχει κάνει θα σας δώσει μια πολύ ειλικρινή εμπειρία για το πώς είναι. Αρχικά, ένιωθα αρκετά μόνος, καθώς η μικτή διατροφή εκείνη την εποχή, υπό την καθοδήγηση του νοσοκομείου/διαιτολόγου μας, δεν ήταν κάτι που μας συμβούλευαν, σχεδόν δεν το δέχονταν με καλό μάτι, επομένως δεν υπήρχε υποστήριξη. Έτσι, απευθύνομαι σε οικογένειες, κάτι που ήταν το καλύτερο που μπορούσα να κάνω και βοήθησα μαζικά στις πρώτες μέρες. Τώρα τα νοσοκομεία είναι πολύ πιο πρόθυμα, μερικά μάλιστα παρέχουν μικτή διατροφή κατά τη διάρκεια της νοσηλείας.
8. Τι σας έκανε να χρησιμοποιήσετε για πρώτη φορά τα Wilbo's Blends;
Όταν άκουσα για το Wilbo's, ήταν μια μαγική μέρα! Δυστυχώς, η Evie έχει πολλές εισαγωγές στο νοσοκομείο και το μείγμα φαγητού είναι κάτι σαν εφιάλτης. ΟΧΙ ΠΙΑ!! Τα έχω παντού για τις παντός είδους στιγμές, στις τσάντες του νοσοκομείου, στο αυτοκίνητο, ακόμα και στην τσάντα μου, καθώς ποτέ δεν ξέρεις πότε μπορεί να χρειαστείς έναν αν κολλήσεις. Και τώρα με τον προσαρμογέα αλλάζει εντελώς τα δεδομένα. Η ζωή είναι πολύ πιο εύκολη, είναι τόσο ωραίο να είσαι έξω, μπορεί να έχεις μια αυθόρμητη στιγμή "πάμε για δείπνο" και να ξέρεις ότι είσαι καλυμμένος, καθώς έχεις ήδη έτοιμο ένα γεύμα.
9. Ποιον θα προσκαλούσατε στο μικτό δείπνο σας και τι περιλαμβάνει το μενού;
Εννοώ, από πού να ξεκινήσω!! Ποιον θα ήθελε η μαμά εκεί ή ποιον θα ήθελε η Evie εκεί! Νομίζω ότι θα έπρεπε να είναι όλοι οι καταπληκτικοί και εμπνευσμένοι φίλοι της Evie στην περιοχή και μέσω του μαγικού κόσμου των μέσων κοινωνικής δικτύωσης! Και μετά θα υπήρχαν μερικές πινελιές σαμπάνιας για να επευφημήσουν πόσο μακριά έχουμε φτάσει όλοι, νομίζω!
10. Τέλος, ποιες συμβουλές θα δίνατε σε κάποιον που ξεκινά τώρα το ταξίδι της μικτής διατροφής;
Αφιερώστε χρόνο, κρατήστε σημειώσεις και μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις, ακόμα κι αν σας φαίνεται πολύ απλό. Μπορεί να είναι λίγο δύσκολο στην αρχή, αλλά θα τα καταφέρετε και θα βρείτε την τέλεια διαδρομή για το Tubie σας, ώστε να κάνετε τη ζωή όλων λίγο πιο εύκολη.
