Γεια σας, είμαι η Rohini, είμαι η μητέρα της Anoushka Rohini Mistry, η οποία γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική ασθένεια που ουσιαστικά χαρακτηριζόταν από φλεγμονή, ιδιαίτερα στους πνεύμονές της. Είμαι εδώ για να μοιραστώ το ταξίδι μου σχετικά με τη θρέψη της κόρης μας, η οποία τρεφόταν με σωλήνα. Ο αγώνας μας να θρέψουμε το μωρό μας ξεκίνησε από τη στιγμή που γεννήθηκε. Ο θηλασμός ήταν μια πραγματική πρόκληση και καθώς μεταβήκαμε στο γάλα σε σκόνη, απομακρυνθήκαμε από το διάγραμμα εκατοστημορίων στο «τρομακτικό κόκκινο βιβλίο». Ήταν σαν να πέφταμε στην τρύπα του κουνελιού στην «Αλίκη στη Χώρα των Θαυμάτων», εκτός από το ότι χρειαζόμασταν απεγνωσμένα το μπιμπερό που θα μπορούσε να κάνει την Anoushka να μεγαλώσει!
Κάθε ζύγιση ήταν πηγή τρομερού άγχους και τραύματος. Κάναμε πολλά τεστ αλλεργίας που δεν έδειξαν τίποτα και τελικά καταλήξαμε σε αλλεργία σε γαλακτοκομικά προϊόντα χωρίς IgE. Τι σημαίνει η λέξη "μη IgE", σας ακούω να ρωτάτε; Λοιπόν, ο γαστρεντερολόγος το περιέγραψε ως αλλεργία που δεν εμφανίζεται στο αίμα. Μόλις το έψαξα και η Google λέει "Οι τροφικές αλλεργίες που προκαλούνται από μη IgE είναι μια ομάδα διαταραχών που χαρακτηρίζονται από υποξείες ή χρόνιες φλεγμονώδεις διεργασίες στο έντερο". Έτσι, αφαιρέσαμε τα γαλακτοκομικά και η Ανούσκα πήρε λίγο βάρος και τα συμπτώματα ενός χρόνιου βήχα υποχώρησαν. Αλλά, 6 μήνες αργότερα, η Ανούσκα δεν μεγάλωνε και σε ηλικία 2,5 ετών την δεχθήκαμε για νηστεία.
Ήταν μια ζεστή μέρα του Αυγούστου του 2015. Ο σύζυγός μου, ο Ρατζές, απάντησε στον γαστρεντερολόγο: «Νομίζω ότι πρόκειται για αναπνευστικό πρόβλημα, αναπνέει γρήγορα συνέχεια και έχει έναν δύσβατο βήχα». Παρέμεινα και είπα «ας προχωρήσουμε με το τάισμα γιατί την χρειαζόμαστε για να μεγαλώσει». Ήμουν στα όριά μου, έγκυος στον γιο μας και φοβισμένη ότι δεν θα μπορούσα να στηρίξω την Ανοσούκα με ένα νεογέννητο. Πόσο δίκιο είχε ο σύζυγός μου και πόσο δίκιο είχα εγώ που φοβόμουν. Αυτό που μας περίμενε δεν ήταν ούτε ο χειρότερος εφιάλτης μας, κανείς δεν θα μπορούσε να φανταστεί το μαρτύριο που μας περίμενε.
Το τάισμα με Ng ήταν καταστροφικό. Η Ανούσκα έκανε εμετό ασταμάτητα και αναρρόφησε μέχρι που μου προκλήθηκε λοίμωξη στο στήθος και μια ακτινογραφία αποκάλυψε ότι υπήρχε σοβαρή πνευμονική πάθηση. Εκείνες τις στιγμές, εύχομαι τόσο πολύ να είχα πιέσει για μια ακτινογραφία θώρακος πριν ξεκινήσω το τάισμα με Ng. Ήταν το πρώτο μου μάθημα στο να ακούω το έντερό μας.
Μεταφερόμαστε γρήγορα στον Δεκέμβριο του 2015 και η κατάσταση της Ανούσκα επιδεινώθηκε δραματικά μετά από βιοψία πνεύμονα, επιστρέφοντας σπίτι μετά από 2 μήνες χορήγησης οξυγόνου και PEG. Μέχρι τότε ο γιος μας ήταν 3 μηνών, τον θήλαζα ενώ τάιζε την κόρη μας με σωλήνα. Για 6 μήνες κάναμε ό,τι χρειαζόμασταν για να καλύψει τις θερμίδες που μας έδινε η διαιτολόγος μας, χρησιμοποιώντας κάθε βρεφικό γάλα που μπορούσαμε να βρούμε και δόσεις καλογόνου για να φτάσουμε στο μέγιστο των θερμίδων της. Η Ανούσκα ανέπνεε πλέον με 60 θερμίδες το λεπτό, έτρεχε μαραθώνιο 24 ώρες την ημέρα, σε ηλικία 3 ετών και με μέγεθος 9 μηνών, χρειαζόταν πάνω από 1000 θερμίδες την ημέρα.
Πάνω από 6 μήνες παρακολουθούσαμε την Ανούσκα να κάνει εμετό, να κάνει εμετό και να υποφέρει από δυσκοιλιότητα, χωρίς να φαίνεται καμία βελτίωση. Και ξαφνικά, μια μέρα, χτυπήσαμε έναν τοίχο. Το Noah's Ark Hospice ήρθε για να μας δώσει μια ανάσα και ο σύζυγός μου κι εγώ πήγαμε μια βόλτα. Καθίσαμε σε ένα αρτοποιείο και μοιραστήκαμε τις λύπες μας πίνοντας ένα cupcake. «Θέλω να βάλω την Oatly στο σωληνάριο της», ανακοίνωσα. «Κάν'το», φώναξε ο Ρατζές και έτσι έγινε, μια μέρα του Οκτωβρίου του 2016. Αγοράσαμε κρέμα Oatly και την έσπρωξα με μια σύριγγα. Η Ανούσκα σταμάτησε να κάνει εμετό μέσα σε μια νύχτα.
Ήταν η αρχή μιας παθιασμένης αναζήτησης να ταΐσουμε την αγαπημένη μας κόρη, όχι μόνο με αληθινό φαγητό αλλά και με αγάπη.
