Hallo, ich bin Rohini, die Mutter von Anoushka Rohini Mistry, die mit einer seltenen genetischen Erkrankung geboren wurde, die sich im Wesentlichen durch Entzündungen, insbesondere der Lunge, äußerte. Ich möchte Ihnen hier von meinen Erfahrungen mit der Ernährung unserer Tochter erzählen, die über eine Sonde ernährt wurde. Unser Kampf um die Ernährung unseres Babys begann mit ihrer Geburt. Das Stillen war eine echte Herausforderung, und als wir auf Säuglingsnahrung umstiegen, fielen wir vom Perzentil der Skala des „gefürchteten roten Buches“ ab. Es war, als ob wir in den Kaninchenbau von „Alice im Wunderland“ fielen, nur dass wir dringend die Flasche brauchten, die Anoushka wachsen lassen konnte!
Jedes Wiegen war eine Quelle enormer Angst und eines Traumas. Wir machten zahlreiche Allergietests, die nichts ergaben, und kamen schließlich zu dem Schluss, dass es sich um eine Nicht-IgE-Milchallergie handelte. Was bedeutet Nicht-IgE, höre ich Sie fragen? Nun, der Gastroenterologe beschrieb es als eine Allergie, die nicht im Blut nachweisbar ist. Ich habe das gerade nachgeschlagen und bei Google steht: „Nicht-IgE-vermittelte Nahrungsmittelallergien sind eine Gruppe von Erkrankungen, die durch subakute oder chronische Entzündungsprozesse im Darm gekennzeichnet sind.“ Also verzichteten wir auf Milchprodukte, und Anoushka nahm etwas zu, und die Symptome ihres chronischen Reizhustens ließen nach. Aber sechs Monate später wuchs Anoushka nicht, und mit 2,5 Jahren nahmen wir sie zur Magen-Darm-Ernährung auf.
Es war ein heißer Augusttag im Jahr 2015. Mein Mann Rajesh wandte sich an den Gastroenterologen: „Ich glaube, das ist ein Atemwegsproblem. Sie atmet die ganze Zeit schnell und hat einen trockenen Husten.“ Ich warf ein: „Lass uns mit dem Stillen fortfahren, sie muss ja noch wachsen.“ Ich war mit meinem Latein am Ende, schwanger mit unserem Sohn und voller Angst, Anosuhka mit einem Neugeborenen nicht unterstützen zu können. Wie recht mein Mann hatte und wie recht ich mit meiner Angst hatte. Was vor uns lag, war nicht einmal unser schlimmster Albtraum, niemand hätte sich die Qualen ausmalen können, die vor uns lagen.
Die Magensonden-Ernährung war eine Katastrophe. Anoushka musste sich ununterbrochen übergeben und aspirieren, bis sie eine Brustinfektion bekam und eine Röntgenaufnahme eine schwere Lungenerkrankung ergab. In diesen Momenten wünschte ich mir so sehr, ich hätte vor Beginn der Magensonden-Ernährung auf eine Röntgenaufnahme der Brust gedrängt. Das war meine erste Lektion, auf mein Bauchgefühl zu hören.
Im Dezember 2015 verschlechterte sich Anoushkas Zustand dramatisch. Nach einer Lungenbiopsie kam sie nach zwei Monaten mit Sauerstoff und einer PEG-Sonde nach Hause. Unser Sohn war zu diesem Zeitpunkt drei Monate alt. Ich stillte ihn, während ich unsere Tochter über eine Sonde ernährte. Sechs Monate lang versuchten wir alles, was unsere Ernährungsberaterin uns vorgab, und verwendeten jede Säuglingsnahrung, die wir finden konnten, und Kalogen-Boli, um ihre Kalorienzufuhr zu decken. Anoushka atmete nun mit 60 Kalorien pro Minute und lief 24 Stunden am Tag einen Marathon. Mit drei Jahren und der Größe eines neun Monate alten Babys benötigte sie über 1000 Kalorien pro Tag.
Sechs Monate lang sahen wir Anoushka würgen, erbrechen und an Verstopfung leiden, ohne dass eine Besserung in Sicht war. Dann eines Tages waren wir am Ende unserer Kräfte. Das Noah's Ark Hospice kam, um uns zu helfen, und mein Mann und ich gingen spazieren. Wir saßen in einer Bäckerei und teilten unseren Kummer bei einem Cupcake. „Ich will ihr Oatly in die Sonde geben“, verkündete ich. „Tu es“, rief Rajesh und so geschah es an einem Oktobertag im Jahr 2016. Wir kauften Oatly-Creme und ich drückte sie mit einer Spritze hinein. Über Nacht hörte Anouska auf zu erbrechen.
Es war der Beginn einer leidenschaftlichen Suche, unsere geliebte Tochter nicht nur mit richtiger Nahrung, sondern auch mit Liebe zu ernähren.
