Wilbo's Blends a choisi le thème « l'aspect social du régime alimentaire mixte » pour la semaine de sensibilisation à la sonde d'alimentation 2023.
La nécessité impérieuse d'une sonde d'alimentation implique souvent de la considérer comme un mécanisme d'administration de nutriments, à juste titre. Cette même logique s'applique aux préparations pour nourrissons développées pour l'alimentation par sonde. Les biberons commerciaux contiennent une liste d'ingrédients élaborée en laboratoire, plutôt qu'une recette que l'on pourrait consulter dans un livre de cuisine.
On estime que 790 000 sondes d'alimentation nasogastriques1 sont posées chaque année par le NHS et que de plus en plus de personnes subissent une gastrostomie ou une jéjunostomie. Ces chiffres augmentent constamment avec l'amélioration des pratiques médicales. Les sondes d'alimentation ne sont souvent pas une nécessité urgente à l'hôpital, mais font partie intégrante du quotidien, pendant de nombreuses années, voire toute la vie.
Imaginez un pique-nique au parc ou un café entre amis et vous comprendrez pourquoi une sonde d'alimentation nécessite une réflexion bien plus large que sa fonction. Notre société tout entière tourne autour de la nourriture. Nous nous retrouvons pour un café ou un verre, pour déjeuner ou dîner. Combien de fois par jour la question « Qu'allons-nous manger ? » Porter une sonde d'alimentation peut vous exclure de ces conversations et de toutes les expériences sociales qui tournent autour de la nourriture et des boissons.
Ce problème s'amplifie et devient encore plus profond lorsqu'on considère les nombreux parents et aidants de personnes atteintes de troubles digestifs. Prendre soin d'une personne ayant des besoins complexes implique inévitablement une médicalisation de la vie. L'équipement spécialisé est souvent la manifestation la plus visible de cette médicalisation, mais elle est bien plus profonde. Un parent ou un aidant doit devenir le spécialiste ultime. Un relais pour tous les professionnels de santé et sociaux, du médecin, infirmier et pharmacien au kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicien et tous les autres, le tout avec une organisation quasi militaire, 24h/24 et 7j/7. La nécessité d'une alimentation par sonde peut priver de ce dernier rempart, de la plus grande activité humaine que sont les repas partagés et une certaine normalité.
Mais il ne doit pas en être ainsi, une sonde d’alimentation ne doit pas vous éloigner du monde de la nourriture et des boissons dont le reste de la société profite chaque jour.
Brickhouse Farm Cottages, dans le Lancashire, illustre parfaitement la différence. Créé il y a près de dix ans, il propose des gîtes accessibles aux personnes à mobilité réduite, véritables « chez-soi » pour les familles, les amis et les aidants. L'élément déclencheur de la création de ces gîtes, comme pour Wilbo's Blends, est son expérience personnelle. Cette expérience a instauré une philosophie d'inclusion qui est au cœur de toutes leurs activités, et qui s'étend à leur bistrot.
Quand vous allez au bistrot, comme le font beaucoup de locaux, l'expérience est similaire à celle que vous pourriez vivre dans n'importe quel bon restaurant ou bistrot. Mais vous remarquerez peut-être quelques petits détails, comme des tables surélevées adaptées aux fauteuils roulants et un grand espace pour une liberté de mouvement nécessaire. En vous asseyant et en consultant le menu pour choisir votre plat, vous remarquerez peut-être une autre différence importante : vous pouvez demander à ce que votre plat soit mixé. C'est unique à ma connaissance. Ce n'est pas un plat ou un menu différent : commandez ce qui vous fait envie, comme tout le monde, et il vous sera servi prêt à recevoir une sonde d'alimentation.
Voilà ce que signifie l'inclusion au restaurant. L'équipe de Brickhouse Farm Cottages est pionnière en matière d'inclusion pour les personnes âgées au restaurant. Ce n'est pas sans réflexion et efforts, mais ce n'est pas un obstacle insurmontable pour que d'autres suivent son exemple.
Kirstie Logan, responsable des opérations, a déclaré : « Le plus grand défi a été de changer l'état d'esprit des chefs ; ils ont passé toute leur carrière à perfectionner les combinaisons de saveurs et les textures, et ce changement a été radical. » Mais ils ont adopté cette idée et le Bistro s'en est trouvé renforcé. Brickhouse Farm Cottages a récemment accueilli le bal de promo d'une école spécialisée locale. Dès la première demande de l'école, le principe d'inclusion a pris corps. Le comité du bal a été invité à visiter les lieux et à définir ses souhaits pour le bal, et surtout le menu. Le menu a été choisi et était accessible à tous, y compris aux personnes alimentées par sonde gastrique.
Tout comme l'équipe de Brickhouse Farm Cottages, chez Wilbo's Blends, nous sommes passionnés par l'inclusion. En sensibilisant, en faisant comprendre et en rendant accessible l'alimentation mixte, nous espérons créer une société plus inclusive grâce à une alimentation qui nous rassemble tous. Nous savons qu'une meilleure santé physique n'est qu'une des raisons pour lesquelles les personnes alimentées par sonde adoptent de la vraie nourriture. L'exemple donné par l'équipe du bistrot de Brickhouse Farm Cottages montre comment manger au restaurant peut être pleinement inclusif pour les personnes alimentées par sonde. La plupart des cuisines professionnelles sont équipées pour proposer des options mixtes. Nous aimerions que cela devienne aussi accessible que l'accès aux personnes en fauteuil roulant dans les restaurants et nous sommes déterminés à y parvenir.
