Dans notre série « Perspectives », nous écoutons d'autres personnes partager leurs expériences avec le régime mixte. Chacun a suivi un parcours différent ; en partageant son histoire unique, nous acquérons tous une nouvelle perspective et apprenons probablement des choses en cours de route. Nous faisons tous partie d'une communauté incroyable dont nous sommes très fiers et nous sommes toujours ravis d'échanger avec les autres, et nous espérons que vous aussi.
Parlez-nous un peu de vous et de votre tubie ?
Bonjour, je suis Louise &Je suis maman de quatre enfants. Mon plus jeune fils, Oliver, a 8 ans. Sa vie a été pour le moins compliquée jusqu'à présent ! Oliver est autiste. &et il est également né avec une délétion chromosomique rare (syndrome de délétion 6q26q27) &et toute une gamme de besoins de santé complexes &et des handicaps cachés. Il nous tient en haleine, mais c'est un petit garçon incroyable avec un sourire éclatant. Il adore chanter. & de sports &et il ne laisse pas ses handicaps ou ses limites le définir ou l'empêcher de faire ce qu'il veut faire.
Dès la naissance d'Oliver, nous avons constaté des problèmes d'alimentation. Il ne prenait pas beaucoup de lait maternisé, il était très exigeant quant aux biberons qu'il utilisait et il aspirait pendant les tétées. &Il a développé de nombreuses infections pulmonaires. Il souffrait également de reflux gastro-œsophagien, ce qui lui causait de nombreux vomissements après les tétées. On lui a administré divers médicaments. &et des liquides épaissis qu'il n'a pas supportés. Nous avons également essayé un sevrage précoce (sous la supervision d'un spécialiste), ce qui a également été un véritable défi. Oliver a commencé à manifester de nombreuses préférences sensorielles pour la nourriture. &Il continuait à ne manger que de très petites quantités et des aliments très spécifiques. Il ne semblait jamais montrer qu'il avait faim. &et il refusait souvent de manger. Il tombait souvent malade. &et a nécessité de nombreuses hospitalisations pour des perfusions intraveineuses.
À l’âge de 2 ans, son poids avait considérablement diminué &C'est à ce moment-là qu'il a été décidé qu'il avait besoin d'une sonde d'alimentation pour se développer. En 2016, il a subi une intervention chirurgicale pour la pose d'une gastrostomie (sonde peg-thrombotique). En 2017, celle-ci a été remplacée par un micro-clavier.
Qu’est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans le voyage mixte et depuis combien de temps le faites-vous ?
Malgré avoir essayé toute une gamme de formules &et des suppléments par le tube, Oliver souffrait encore beaucoup de son reflux &Il avait des problèmes de volume, ce qui signifiait qu'il ne pouvait tolérer que de petites quantités de lait. Ses nausées &et les vomissements ont continué, mais il n'était pas un candidat approprié pour une intervention chirurgicale pour le reflux.
On a découvert plus tard qu'il souffrait d'une allergie aux protéines du lait de vache et au soja. & faible tolérance au volume / mauvaise tolérance aux aliments maternisés.
Nous avons essayé plusieurs produits sans lait &formules hypoallergéniques et médicaments &Des compléments alimentaires, mais rien n'y faisait. Il continuait à ne tolérer que de très faibles quantités de lait maternisé, même par sonde, et il ne consommait qu'une gamme très limitée d'aliments par voie orale, ce qui signifiait qu'il ne prenait toujours pas beaucoup de poids. L'équipe gastro-intestinale a indiqué qu'il aurait probablement besoin d'une sonde gastrique (pour permettre à son estomac de se reposer). &(et lui donner lentement du lait maternisé directement dans ses intestins) mais son père et moi voulions faire tout ce que nous pouvions pour éviter une nouvelle opération &et je voulais que le tube GJ soit un dernier recours.
En 2020, après de nombreuses recherches, nous avons pris la décision de lui donner un régime alimentaire naturel mélangé &et c'est la meilleure décision que nous ayons jamais prise !
Nous avons commencé très lentement (au cas où il aurait d'autres allergies inconnues) mais nous sommes maintenant à un point où nous pouvons lui donner une large gamme de repas familiaux (riches en calories mais à faible volume).C'est une courbe d'apprentissage constante - mais nous aimons expérimenter différents repas !!!
Quel impact le régime mixte a-t-il eu sur vous et votre tubie ?
L'adoption d'un régime mixte a changé notre vie. Le reflux d'Oliver est beaucoup mieux réglé, il ne ressent plus d'inconfort. &Les vomissements sont minimes. Ses selles sont bien meilleures aussi. Il est en meilleure santé. &et il en a plus énergie. Il a récemment subi des analyses sanguines &Et tous ses bilans nutritionnels sont revenus à la normale, ce qui est tout simplement incroyable. Il prend aussi du poids : lentement, mais sûrement !
Y a-t-il quelque chose que vous savez maintenant et que vous auriez aimé savoir à l’époque ?
Avec le recul, j'aurais aimé connaître l'alimentation mixte plus tôt. Si je l'avais su, je l'aurais certainement commencée bien plus tôt ! J'aurais aimé qu'il y ait eu plus d'informations facilement accessibles pour que nous puissions nous lancer dans cette voie quand Oliver était plus jeune. Nous avons consulté plusieurs diététiciens au fil des ans, et aucun n'a jamais mentionné l'alimentation mixte. Quand j'ai abordé le sujet, ils ont prétendu que c'était dangereux. &J'ai désapprouvé cette idée. J'aurais vraiment aimé avoir la force de suivre mon instinct et de commencer plus tôt. Heureusement, nous avons maintenant une diététicienne formidable, très favorable au régime biquotidien et très encourageante.
Le plus gros ou le plus drôle des accidents mixtes (si vous n'en avez pas, je suis très envieux, nos murs et nos plafonds ont beaucoup d'histoires à raconter) !
Si vos murs, plafonds, meubles &Si vos vêtements n'ont pas été éclaboussés par un repas mixé, vous ne faites certainement pas partie du club des BD (ou vous avez beaucoup de chance) ! Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai oublié de fixer le tube, où je l'ai mal branché, ou même où j'ai fait tomber un mélange sur moi ! Ce sont généralement les mélanges colorés qui sont sinistres aussi. &et ils finissent généralement dans mes cheveux !
Plat mélangé préféré ou ingrédients préférés
Je sais que beaucoup de gens préparent leurs repas en grandes quantités, mais je préfère les préparer frais. En raison de l'intolérance d'Oliver aux aliments volumineux, j'aime préparer de petits repas et les enrichir en calories avec des noix, des graines, de l'huile d'avocat, du tahini et du beurre de cacahuète. J'adore pouvoir lui donner tout ce qu'il veut ; c'est tellement agréable de le voir participer à des repas comme le repas de Noël, ce qu'il n'aurait pas fait d'habitude. C'est un sentiment incroyable de savoir que je peux lui donner autant d'ingrédients frais. &et des aliments que mes autres enfants auraient été très réticents à essayer.
Des astuces ou des conseils de mélange
Mes meilleurs conseils seraient de demander conseil à d’autres familles BD &et des sites Web comme Wilbo's Blends, car les informations sont inestimables.
Demandez également à votre diététicien une rallonge plus large, ce qui facilitera l'administration des mélanges. Il est également judicieux de lui demander de calculer les besoins nutritionnels de votre enfant, notamment en calories. &et l'apport en protéines également.
Qu'est-ce qui vous a poussé à utiliser Wilbo's Blends pour la première fois ?
J'ai initialement gagné quelques mélanges de wilbos lors d'un concours sur les réseaux sociaux &Après les avoir essayés une fois, j'ai été conquise ! Je suis maintenant une cliente fidèle ! Elles sont très utiles pour les sorties, les séjours à l'hôpital et les moments où l'on a juste envie d'un repas rapide et sans tracas. Elles sont parfois d'une grande aide. &et je suis impatient de découvrir les nouveaux repas qui seront bientôt disponibles.
Qui inviteriez-vous à votre dîner mixte et que contient le menu (mixé ou non) ?
J'inviterais l'ensemble de l'Instagram SEND / Communauté BD pour un dîner car le soutien là-bas a été phénoménal.Un grand rôti avec tous les accompagnements serait incroyable !!
Enfin, quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui commence maintenant son parcours vers un régime mixte ?
Respirez simplement… il est facile de se laisser envahir par l’inquiétude pour chaque petit détail &et il est facile de s'inquiéter de savoir si vous incluez ou non les bons ingrédients &et répondre aux besoins nutritionnels de votre enfant. Il est également facile de trop réfléchir. &et compliquer les choses à l'excès (j'ai été dans cette situation plusieurs fois !)
Si nous nourrissons un enfant par voie orale, nous ne On s'impose autant de stress, alors pourquoi l'alimentation par sonde serait-elle différente ? Je sais que certaines personnes ont besoin de régimes spécifiques pour des raisons médicales, mais je vous conseille de ne pas paniquer et de solliciter autant de soutien que possible. C'est un long apprentissage. &et c'est un voyage vraiment passionnant à faire.
