1. Parlez-nous un peu de vous et de votre Tubie (veuillez mettre aussi peu ou autant de détails que vous le souhaitez)
Salut ! Je m'appelle Sarah. Maman de deux beaux enfants, Evie, 13 ans, et Max, 6 ans (bientôt 16 ans !). Evie est atteinte d'une maladie génétique rare appelée CDKL5, ce qui rend la vie parfois très difficile. C'est vraiment une fille qui aime tenir sa mère en haleine !
Malheureusement, Evie a commencé à avoir des crises d'épilepsie à seulement 5 semaines. La vie avec un nouveau-né a soudainement pris un tournant dramatique et notre vie a basculé. Après 18 mois d'examens, le diagnostic a été posé. Elle a des crises quotidiennes. Nous avons essayé de nombreux médicaments, mais aucun ne parvient vraiment à les contrôler. Elle suit actuellement un VNS pour tenter de la soulager, depuis 2016. Nous avons également essayé le régime cétogène. Evie souffre beaucoup de problèmes de poitrine et aspirait beaucoup, nous avons donc su qu'il était temps de lui faire une peg-éjection. Cela a pris du temps, mais nous y sommes parvenus. Depuis que nous avons commencé le régime mixte, Evie a pris beaucoup de poids et le maintient bien, ce qui est formidable. Et après ses récentes opérations, c'est rassurant de savoir qu'elle a un poids santé. Il fut un temps où la diététicienne disait qu'Evie devait simplement être nourrie au lait, ce que j'ai essayé pendant quelques jours et que j'ai détesté. J'aime avoir cette interaction avec elle au moment des repas et je voulais que nous puissions tous nous asseoir en famille et profiter d'un repas ensemble, surtout avec Max pendant la semaine, c'était très important pour moi.
2. Qu’est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans le voyage mixte et depuis combien de temps le faites-vous ?
Nous avons commencé notre parcours vers un régime alimentaire mixte en novembre 2019. Un parcours sur lequel je repense maintenant et que j'aurais aimé avoir commencé de nombreuses années auparavant. Cela a vraiment changé ma vie.
3. Quel impact le régime mixte a-t-il eu sur vous et votre Tubie ?
La pose de la sonde a littéralement changé notre vie ; elle a rendu les choses beaucoup plus faciles et plus sûres. Evie aspirait beaucoup. Un jour, la situation a pris une tournure très grave et elle a fini en unité de soins intensifs pédiatriques. On nous a présenté la nasopharynx (nous n'avons pas apprécié, mais c'était un bon point de départ et beaucoup plus sûr pour Evie). Quelques mois plus tard, nous avons enfin obtenu une date d'opération. Elle l'a très bien acceptée, nous l'avons toutes les deux acceptée, et ce n'était pas aussi intimidant que je le pensais. Lorsque nous avons introduit l'alimentation mixte, j'ai adoré pouvoir contrôler ce qu'elle mangeait et savoir que ce qu'elle mangeait était frais. Devoir lui retirer la possibilité de manger par voie orale était déjà assez pénible, elle avait vraiment la dent sucrée (comme moi !) et elle adorait le pudding au chocolat, donc c'était triste de lui retirer tout ça et l'idée qu'elle ait juste des repas me rendait triste et j'aime que ce soit juste l'option la plus simple.
4. Y a-t-il quelque chose que vous savez maintenant et que vous auriez aimé savoir à l’époque ?
J'aurais aimé commencer plus tôt et qu'Evie ait pu se faire poser une sonde plus tôt. J'aurais dû suivre mon instinct et ne pas remettre à plus tard. Beaucoup de professionnels me disaient que c'était une décision qui allait changer ma vie, ce qui m'a fait la repousser, alors qu'en réalité, c'était l'une des meilleures décisions que nous ayons prises pour changer la vie de chacun.
5. Quel est le plus gros ou le plus drôle des accidents mixtes ?
Oh, nous avons les habituels, des mélanges sur le mur et au plafond. Mon blender a tendance à faire un effet de roue de Catherine, mais de côté, et il vaporise le produit à 360 degrés dans toute la cuisine, ce qui est toujours amusant ! Impossible d'utiliser des seringues de 60 ml sans qu'une petite quantité ne vole quelque part ! Et c'est un plus si on retrouve immédiatement où il est passé ! Outre les vaporisations dans la cuisine, le plus agaçant, c'est quand la rallonge se détache et que je nourris Evie sur ses genoux ou dans son fauteuil roulant ! Elle aime avoir une couverture sur les genoux, alors généralement, je m'en rends compte quand on a fini !
6. Quel est votre plat ou vos ingrédients préférés ?
Pourquoi presque tout devient vert ! On mixe ce qu'on mange pour Evie, ce qui simplifie la vie et lui donne un goût frais. Evie adorait manger des rôtis quand elle pouvait manger à la bouche, alors j'aime bien lui préparer un bon rôti du dimanche. Au début, nous avions l'habitude d'ajouter un peu plus de crème, d'huile ou de beurre pour mélanger afin d'obtenir les calories, mais cela s'est progressivement arrêté et elle se maintient bien maintenant.
7. Des conseils ou des astuces pour mélanger les ingrédients ?
Demandez conseil à des familles ayant vécu une expérience similaire. Le personnel médical est formidable, ne vous méprenez pas, mais parler à quelqu'un qui vit ou a vécu la même chose vous permettra de vivre une expérience très honnête. Au début, je me sentais assez seule, car à l'époque, l'alimentation mixte, sous la direction de notre diététicienne et de l'hôpital, n'était pas vraiment recommandée, c'était presque mal vu, et le soutien était donc inexistant. J'ai donc contacté les familles, ce qui a été la meilleure chose que j'aie pu faire et m'a énormément aidée au début. Aujourd'hui, les hôpitaux sont beaucoup plus impliqués, certains fournissant même des repas mixtes pendant les séjours.
8. Qu'est-ce qui vous a poussé à utiliser Wilbo's Blends pour la première fois ?
Quand j'ai entendu parler de Wilbo, ce fut une journée magique ! Evie est malheureusement souvent hospitalisée et les repas mixés sont un vrai cauchemar. PLUS MAINTENANT ! J'en garde partout pour les situations d'urgence : dans mes sacs d'hôpital, dans la voiture, et même dans mon sac à main, car on ne sait jamais quand on en aura besoin si on est coincé. Et maintenant, avec l'adaptateur, ça change tout. La vie est tellement plus facile, c'est tellement agréable d'être dehors qu'on peut avoir une envie soudaine de « on va dîner dehors » et on sait qu'on est paré, car on a un repas déjà préparé.
9. Qui inviteriez-vous à votre dîner mixte et que contient le menu ?
Par où commencer ! Qui aimerait que maman y soit ou qui aimerait qu'Evie y soit ? Je pense que ce serait tous les amis incroyables et inspirants d'Evie, ici et à travers le monde magique des réseaux sociaux ! Et puis, il y aurait quelques verres de champagne pour célébrer le chemin parcouru, je pense !
10. Enfin, quels conseils donneriez-vous à quelqu'un qui commence maintenant son régime alimentaire mixte ?
Prenez votre temps, prenez des notes et n'hésitez pas à poser des questions, même si cela vous semble simple. Au début, il faudra peut-être tâtonner, mais vous y arriverez et trouverez le parcours idéal pour votre Tubie, qui simplifiera la vie de tous.
